Martina Piskač: "Kar imam zdaj, ah, to je pa svoboda!" Neodvisno življenje ne more biti predvidljivo. Včasih je treba koga od hendikepiranih suniti v rit, da bi nehal verjeti v svojo vlogo invalida, ki ni sposoben ne tega in ne onega, pravi Elena Pečarič."

"Vem, kako je živeti v instituciji človeku, kot sem jaz. Popolnoma odvisnemu od drugih. Poglejte me: niti roke ne morem sama premakniti do tipkovnice. Otroštvo sem preživela v zavodu za invalidno mladino v Kamniku, mladost v domu za starejše občane.

Predstavljajte si, da vam vse življenje nekdo določa, kdaj boste šli spat, kdaj boste vstali, kaj boste jedli, kaj boste delali, kdo lahko pride na obisk in kdaj lahko pride. Kolikokrat lahko greste na vece. Če greste prevečkrat, ste zoprni. In ne morete piti, kadar bi radi - saj veste, če boste pili preveč, vas bo treba večkrat peljati lulat. Vedno čakaš, vedno prosiš in vedno si odvisen od dobre volje osebja.

Zbudiš se, ker te boli roka, pa je ne moreš premakniti, zvoniš, čakaš pol ure, uro, da nekdo pride in te premakne. Pa spet ne smeš zvoniti prepogosto, da si ne prislužiš nalepke "nemogoč". Nemogočih nihče ne mara. Okopajo te enkrat na teden, če si želiš, da bi te dvakrat, posebej plačaš osebo, ki bo to naredila, in tudi vodo ... Kar imam zdaj, ah, to je pa svoboda!"

"Svobodi", ki mi je prišla odpret vrata Martininega doma v Ljubljani, je ime Sanja. Pravzaprav pa je Martinina "svoboda" projekt Neodvisno življenje hendikepiranih v okviru YHD - Društva za teorijo in kulturo hendikepa. V okviru programa je zaposlenih 95 osebnih asistentov za 103 ljudi s takšno ali drugačno invalidnostjo, ki nočejo življenja v institucijah.

Osebni asistent ima povprečno 400 evrov plače, polovica denarja za plače gre iz sredstev "javnih del" - osebni asistenti in asistentke so "rekrutirani" iz vrst brezposelnih, prijavljenih na zavodih za zaposlovanje. Polovico denarja mora zbrati društvo samo s prijavljenimi projekti - del denarja dobijo iz Fundacije za financiranje invalidnih in humanitarnih organizacij (FIHO); slednja se financira iz iger na srečo.

A tu se stalno zapleta in se je tokrat še posebno. V naslednjih dveh mesecih bo denarja za plače osebnih asistentov zmanjkalo, ker FIHO zadržuje denar. In kaj naj potem naredi stotinja hendikepiranih, ki je odvisna od njih?"

"Kako dobro, da imate punčko!"
Martina Piskač iz Ljubljane je posebna na mnoge načine. S sedemnajstimi leti se je znašla v domu za starejše občane, bila je najmlajša stanovalka. Končala je višjo ekonomsko šolo, se zaljubila v Uroša, ki je delal v domu, in kmalu sta se poročila. Zdravniki so ji zaradi operacije na rodilih povedali, da ima minimalno možnost za zanositev, a lepega dne sta se z možem znašla pred odločitvijo: kaj sedaj, obdržati otroka ali ne?

"Nisem tak človek, ki bi jokal, ker ne more hoditi, uporabljati rok ... Tudi nisem jokala, ko so rekli, da otrok ne bom mogla imeti, a ko sem zanosila, sem si rekla: če mi je namenjeno, da umrem zaradi nosečnosti, mi je pač namenjeno. Nihče nima pravice vzeti življenja.

Marsikdaj sem morala stisniti zobe, do takrat, mislim, ni bilo ženske s tako težkim hendikepom, ki bi se odločila za materinstvo. "Kaj pa, če vas mož zapusti," so me prepričevali. Spomnim se ortopeda, ki mi je dejal, da bom lahko svojega otroka obiskovala v zavodu za duševno prizadete ..."

Njena Tina ima danes 14 let in prav tisti dan je bila na informativnem dnevu v bežigrajski gimnaziji.

"Potem so se našle prijazne gospe, ki so mi govorile: "Kako dobro, da imate punčko. Da bo lahko skrbela za vas." Joj, kako sem bila besna, ko sem to slišala! Kdor ima otroka zato, da bi ta nekoč skrbel zanj, je bolje, da ga nima. Hočem, da bi Tina znala uživati v življenju, zase bom že sama poskrbela. In imate ljudi, ki vam rečejo: "Kako ste bogi! Pa res nič ne morete? A tudi jesti ne morete sami? A tudi roko vam morajo dati na komande na vozičku? Kaj pa vam je? Ste imeli nesrečo?" "Ja," rečem, "z aviona sem padla.""

Začetek je bil nečloveško naporen. "Pa na nek način tudi neznansko lep," doda Uroš, ki si je prav takrat privoščil skok iz službe. "Ampak predstavljajte si to življenje: mala v varstvu, Martina v domu za ostarele in komaj, ko sem prišel iz službe in se odpeljal po eno, pa po drugo, smo lahko bili za nekaj ur družina. Otrok v eni roki, kuhalnica v drugi, Martina za hrbtom, in ko sta zvečer zaspali, so me čakali likalnik, metla, cunja ... Če bi takrat obstajala osebna asistenca in bi Martini zdravje dopuščalo, bi danes imela tri otroke, ne enega."

Otroci distrofikov so posebni otroci, pravi Martina. Tina je natančno vedela, da jo mora ubogati, ko sta bili sami. Komaj leto in pol stara, pa ji je znala roko pravilno namestiti na voziček, splezati na mizo in ji prste naravnati na tipkovnico na računalniku. "Dovolj je bil moj pogled, da sem jo ustavila, če bi se lahko kje poškodovala. Ko je bila že malo večja, je v vrtcu rekla: "Ko je moja mama jezna, me tako pogleda, da se kar stresem." Nikoli ni bilo ene same težave, in če bi mi kdo to prej rekel, mu ne bi verjela. Še danes vnaprej veva, kaj katera misli."

Stopiti iz vrste
Tina je bila stara tri leta, ko so Martini pri YHD-ju predlagali, da se odloči za osebno asistentko. Takrat se je tudi zaključila njena zgodba v domu za starejše občane. Ni bilo brez strahu. Narediti korak v prazno. Stopiti iz vrste. "Veliko moči sem potrebovala, da sem stopila v aktivno življenje.

Nisem znala živeti zunaj, nisem poznala zdravih ljudi, nisem vedela, kaj pomeni kuhati, kakšna je videti voda, ko zavre ... Stvari, ki so za vas popolnoma vsakdanje, so mi bile popolna neznanka. Ničesar ne veš, ker je v instituciji poskrbljeno zate, ker ti nič ni treba storiti.

Tudi mož je imel pomisleke - a zdaj bo pa nekdo tuj v stanovanju. Bova poskusila, sem rekla. Grizlo me je pa zelo. Dom za ostarele je bil gotovost, progam za neodvisno življenje hendikepiranih pa komaj na začetku. "Kaj, če ga ne bo več?" me je stiskalo.

Kar imam zdaj, je prava svoboda. Delam, kar hočem, odločam o svojem življenju, sama sem si izbrala asistentke - Sanja je pri meni od maja, dvakrat na teden, drugo dekle že osem let. Najbrž si bo kmalu ustvarila družino in zelo jo bom pogrešala. Včasih mi reče, kako dobro, da sem jo vsega naučila - kuhanja, pospravljanja, reda v stanovanju.

Ni mi treba poslušati: "A spet greš na vece!" Tega si ne bom dovolila reči nikoli več! Na teden imam 56 ur asistence, gospodinjstvo je moja skrb, in ko prideta hčerka in mož domov, je vse urejeno. In še vedno imamo dovolj kvalitetnega časa, da smo sami drug z drugim."

Sanji je osebna asistenca prva takšna služba, po šoli možnosti za zaposlitev ni bilo in prijavila se je na zavod za zaposlovanje. "Nekaj izkušenj z invalidnimi ljudmi sem že imela, ker sem včasih pomagala pri Sončku, v glavnem pa je bilo vse novo in seveda me je bilo tudi malo strah. Pri Martini delam dvakrat tedensko, enkrat osem, enkrat šest ur in eno soboto v mesecu, drugače pa sem pri osebi, ki potrebuje asistenco 24 ur, tam ob določenih dnevih tudi prespim."

Pa je težko denimo kuhati z Martino za hrbtom? Trema? "Ne," se nasmeji Sanja. "Izkušena kuharica seveda nisem, a saj mi Martina natančno pove, kako je treba."

Osebna asistenca se razlikuje od pomoči patronažnih in socialnih služb na domu. Osebni asistent se zaveže k spoštovanju principov neodvisnega življenja in ni ne skrbnik ne zagovornik hendikepirane osebe. V okviru projekta Neodvisno življenje teče tudi usposabljanje tako za asistente kot za uporabnike o tem, kaj je etično, korektno, katere so pravice in dolžnosti obojih, pa tudi društva kot izvajalca asistence. Tudi če se razvijejo prijateljstva, "službene dolžnosti" ostajajo.

"Danes se mi zdi grozno, da bi bila spet zaprta v neki instituciji," pravi Martina. "Z negovalkami, medicinskimi sestrami, kuharicami, socialnimi delavkami, psihologi ... Ne potrebujem jih, potrebujem samo osebnega asistenta, da z njegovo pomočjo odpravim telesni hendikep. Strašno sem jezna na funkcionarje invalidskih organizacij, ki vidijo glavno možnost za invalide v zavodih. Ja, kje pa je življenje!

Tako je bilo lahko pred tridesetimi leti, menda pa je že čas, da najdemo še druge rešitve. Moraš biti z zdravimi, drugače se jih bojiš in oni ne vedo, kaj bi s tabo. Lahko živimo samostojno, z družinami, s starši, samo asistenco potrebujemo, ljudi, ki bi namesto nas naredili to, česar fizično ne zmoremo. In ki so, to si upam trditi, cenejši od silnih vlaganj v počitniške domove za invalide.

Tam si lahko 17 dni. Kaj pa ostalih 348 dni! Ali si predstavljate, da po vsem tem, kar imam danes, grem spet nazaj, v dom za ostarele? Ni šans! Pa če pred vladno palačo sedim dneve in dneve. Malo nas je takšnih, ki si upamo biti sami, in še manj nas je, ki si upamo reči, da se v mnogih invalidskih organizacijah dogajajo velike svinjarije pri porabi denarja.

Zelo dobro jih razumem, ker so odvisni od teh organizacij - meni je lahko, ker me mož pelje do mesta, kako pa si bo upal spregovoriti nekdo, ki je odvisen od njihovih prevozov. Če nimaš denarja za preživetje, si vesel za vsako malenkost - za dopust v invalidskem počitniškem domu, za prevoz do zdravnika ...

Pravijo, da smo vedno isti nezadovoljni, da so na protestih vedno isti obrazi, pod pismi, ki jih pošiljamo, vedno isti podpisi. A vprašajte teh sto ljudi, ki imajo osebne asistente, ali bi šli spet "na staro". Se je pa tvegano javno izpostaviti. Če že samo malo dišiš po YHD-ju, se ti znajo "glavni" v invalidskih organizacijah hitro maščevati.

Ko nas je nekaj v televizijski Tarči spregovorilo o projektih, ki so samo na papirju, o počitniškem domu v Izoli, kamor več kot 20 let mečejo denar v brezno brez dna, so nas takoj izključili iz Društva distrofikov Slovenije. Meni ni hudega, ker ima mož službo in ker nama tudi starši pomagajo, tisti, ki nimajo ničesar, razen plačanih sedemnajst dni letovanja na morju, pa bodo ponižno tiho, da jim ne bi še tega vzeli."

Zaradi pritožbe brez denarja
Od Martine Piskač krenemo na drug konec mesta, k Eleni Pečarič, predsednici YHD in začetnici programa Neodvisno življenje hendikepiranih. S tem programom pravzaprav nikoli ni šlo lahko. "Zgodba je stara," pravi Elena. "Gre za program, ki sistemsko ni podprt, in tako smo v nenehni borbi, da bi osebna asistenca postala pravica posameznikov. Pred dobrim desetletjem smo začeli iz tega, kar je bilo takrat na voljo - in to so bili programi aktivne politike zaposlovanja, popularno imenovani tudi javna dela.

Malo je bilo organizacij, ki so jih uporabljale, na svojem področju smo bili celo pionirji. A zdela se je dobra rešitev, ker sami v celoti ne bi mogli pokrivati stroškov za plače asistentov. Danes je tudi iz naslova programa aktivne politike zaposlovanja vedno težje dobiti ljudi, primerne za delo osebnega asistenta. To je en del zgodbe.

Drugi del zgodbe je, da moramo del sredstev pridobiti sami na razpisih. In ni več toliko možnosti, kot bi si človek mislil. Plače izvajalcev programa, pet in pol nas je zaposlenih, pokriva ministrstvo za delo."

Ko so pred dvanajstimi leti pri YHD-ju začeli pilotski projekt uvajanja asistence, jih je financirala Nizozemska, da so lahko doma dokazali, da gre za projekt, ki ga je vredno podpreti. Program je mednarodno evalviran in deluje po načelih Evropske mreže za neodvisno življenje.

Tretji del zgodbe pa so nesrečne peripetije s FIHO. Oktobra lani je državni zbor potrdil spremembe Zakona o lastninskem preoblikovanju Loterije Slovenije, ki naj bi bile potrebne za zagotovitev večje transparentnosti delovanja FIHO. Decembra društvo YHD prejme s FIHO sklep o sredstvih za svoj program in prvič tudi pravni poduk, da je zoper sklep možna pritožba, o njej pa bo odločil pritožbeni organ, določen s pravili FIHO.

Spisali so pritožbo in januarja dobili obvestilo, da zaradi pritožbe ne bodo izplačevali dvanajstin, dokler državni zbor ne bo potrdil novih pravil FIHO - pravila pa se zdijo YHD-ju vsaj sporna, saj iz njih preberejo, da bo o pritožbah odločal kar sam nadzorni odbor FIHO. Torej: delil bi sredstva in se nadziral. Sredstva FIHO krijejo približno 16 odstotkov celotnih stroškov programa, v drugih programih "privilegiranih" invalidskih organizacij pa prejmejo 90 in več odstotkov denarja za programe, pravi Pečaričeva.

"Nenehno opozarjamo na lumparije in nezakonitosti, a očitno vsem, tudi poslancem in poslankam, ustreza, da je tako," pravi Elena Pečarič. "Včeraj mi je bilo povedano, da je moj nastop preveč ciničen in da bi z drugačnim načinom uspela kaj več doseči. Zmeraj naletim na "dobronamerne" nasvete, vsaj cinično pa me lahko dela dejstvo, da nam nihče ne reče "Nimate prav" in argumentira, v čem nimamo prav."

Neodvisno je nepredvidljivo
Sama je uporabnica osebne asistence že vse od študijskih let. "Na srečo sem živela v takšni družini, da sem šele kasneje, ko sem sedemletna prišla v kamniški zavod, spoznala, kaj sploh pomeni biti invalid. Prej tega pogleda sploh nisem imela, ker so me starši povsod jemali s seboj, klepetulja sem bila vedno.

V zavodu sem bila med tistimi, ki so potrebovali največ fizične pomoči; takrat so bili v zavodu tudi ljudje, za katere sem se spraševala, zakaj so tukaj, če pa so lahko hodili. Ampak takrat je bil zavod tudi način reševanja socialnih stisk." Po dvanajstih letih šolanja v Kamniku je odšla na študij filozofije in sociologije kulture. Prvi dve leti ji je pomagala prijateljica, potem je imela osebno asistenco.

"Ne znam si predstavljati, da bi živela doma s starši," se nasmeji, "k staršem je "fajn" priti na obisk, ne pa skupaj stanovati." Asistenco za preproste, vsakdanje stvari, ki so drugim samoumevne. "Da te nahranijo, da te umijejo, da te obrnejo v postelji, ker vsi tega ne zmoremo, da te peljejo v službo, telefonirajo, gredo s teboj v kino ...

Odvisno od vrste hendikepa, človek, ki je slep, potrebuje drugačno asistenco kot tisti, ki ima mišično distrofijo. Skoraj za vsakega, ki se je po ždenju v instituciji, v nekem zaščitenem okolju, odločil za neodvisno življenje, je to težek korak. V zavodih je možnost izbire odločanja minimalna, ko se odločiš za neodvisno življenje, pa moraš sam misliti o tem, kaj boš jutri jedel, kaj je treba kupiti v trgovini, kako načrtovati dan ...

Neodvisno življenje ne more biti predvidljivo. in če nisi tako nikoli živel, te nepredvidljivost straši. Zato jim moramo stati ob strani in jih, po domače rečeno, včasih suniti v rit, da bi nehali verjeti v svojo vlogo invalida, ki ni sposoben tega in onega. Je pa res, da so vse svoje življenje to poslušali."

Glorija Marinovič
Vir: 7D

Marina z asistentko Sanjo

Marinas, Uroš in Tina Piskač

Potovanja so del njunega življenja

Elena pečarič: "Zmeraj naletim na "dobronamerne" nasvete."