Martina Piskač
Dunajska 184a
1000 LJUBLJANA

Ljubljana, 24.11.2009

mag. Cveto Uršič, direktor
Direktorat za invalide
Slovenska c. 54
1000 LJUBLJANA

Zadeva: Partnerstvo in hendikep
Spoštovani g. mag. Cveto Uršič!
V tem tednu vam bom poiskusila prikazati partnerski odnos med hendikepirano žensko in nehendikepiranim moškim in kako pomembna je osebna asistenca v tem odnosu. Marsikomu se porajajo vprašanja, dvomi in razlogi zakaj se kdo odloči za takšno razmeje. Vendar tukaj ne gre za odločitev in verjetno si nihče ne išče hendikepiranega partnerja.

Gre za povsem naravne procese. Ko me nekdo pogleda,  vidi najprej invalidski voziček, ko pa me  spozna, me vidi kot žensko, ki mu je simpatična ali ne, me vidi kot osebo takšno kot sem. In mene ne definira beseda invalid, ki me od kar pomnim, žali, determinira. Nikdar se nisem imela za invalida. Sem simpatična, močna, odločna in strastna mlada ženska z določenim hendikepom in vredna sem vsega dobrega tako kot drugi ljudje. Zato ne morem razumeti, da  g. Šuštaršič, ki pravi, da zastopa 100 000 invalidov, skuša vsiliti ta termin v vseh uradnih zadevah, kjer bi se  morala uporabljati zgolj in samo beseda invalid. To je nesprejemljivo, da nas skuša  potisniti v geto po samo njemu razumljivem agregatnem motivu »družiti se s sebi enakimi«. In, če že to hoče, kar največkrat ne drži, mu vendarle tega ne branim. 

Tako kot pri večini deklet so se moje ljubezni začele v najstniških letih in se ne spomnim, da bi se s katerim fantom razšla zato, ker sem na vozičku. Ko sem spoznala mojega sedanjega  partnerja, sva si bila takoj naklonjena. Ker pa je mlajši od mene in to je bilo takrat zame pomembno, nisem niti pomislila na dolgotrajno razmerje. Vedno več časa sva preživela skupaj in naenkrat sva se zavedla, da ne moreva drug brez drugega, da sva noro zaljubljena in da se noro privlačiva. Enostavno sva se prepustila in sedaj sva skupaj že 18 let.

Ni bilo vedno lahko in tako kot večina zakoncev sva imela tudi vzpone in padce. Vsekakor pa nama brez osebne asistence ne bi uspelo kvalitetno živeti. Res je, da nekomu, ki živi z mano postanejo moje potrebe nekaj vsakdanjega, nekaj avtomatičnega (npr. da mi premakne roko, to naredi avtomatično, kot, da bi mu nekdo rekel, da premakne svojo roko; pomaga mi na wc, ja, sam to tudi naredi). Vse to vzameš v zakup in to je nekaj vsakdanjega, o tem sploh ne razmišljaš. Vendar vsak partnerski odnos je na daljši rok obsojen na neuspeh, če katerikoli od partnerjev zatira svoje potrebe in svoje želje. In tukaj se v partnerskem odnosu pokaže kako potrebna je osebna asistenca. Ko mož pride iz službe, ki jo lahko opravlja zato, ker imam osebno asistenco, so gospodnjska dela postorjena, moje fizične potrebe zadovoljene in tako nama ostane čas, ki ga sama in s hčerko, kot družina kvalitetno preživimo. Če ima željo iti nekam kamor sama ne morem ali ne želim, to lahko stori, in to lahko storim tudi jaz. Moramo pa biti veliko bolj organizirani, saj moram urnik uskladiti tudi z osebno asistentko v odgovornem odnosu med mano in njo.
Kakorkoli že, partnerstvo v moji situaciji ni nič nenavadnega, samo o tem se premalo govori. Zdi se mi, da se imava po toliko letih skupnega življenja, še raje in ne predstavljava si življenja drug brez drugega. Res imava srečo, da sva se našla. To se vidi na vsakem koraku. Da pa ne bom o najini sreči pisala samo jaz, vam v prilogi pošiljam pesem, ki jo je napisal moj dragi.

G. Uršič, upam, da ste razumeli, da ne govorim o osebni pomoči, ampak o osebni asistenci. In to je velika razlika, zato prosim za vaš odgovor, kdaj boste popravili prevod Konvencije OZN.

Naslednji teden bom pisala o zgodnjem otroštvu, hendikepu in pomenu osebne asistence.

Lep pozdrav,
Martina Piskač

Priloga:
MOJ LIFE

Minilo trideset je let,
Od kar prijokal sem na svet.
Kot drugi sin sem se rodil.
Postala hiša naša je zlo srečna,
A sreča naša ni bla večna.

Zapustil oči naju je,
tam na tramu sledi so še.
Ostal so dolgovi s tem pa gorje.
Pa vendar sva midva zrasla
in šolo sva končala, kot sva pač znala.

Jaz naprej sem hotel, znanja si nabirat,
ni šlo, zato pobegnil sem v vojsko.
Leto hitro je prišlo naokrog
in spet sem doma bil ves ubog.
Brez dekleta letal sem naokrog,
se veselil in se čuval drog.

Potem se služba mi ponudla je,
tam v domu Bežigrajskem,
kjer na vhodu grajskem,
jaz delal sem, kar sem pač znal,
telefone sem dvigoval.

In tam bila si ti.
Izstopala iz svoje družbe si kakor cvet,
vedel sem, da te moram met.
Čez čas, ko k src sva si prirasla,
ti tam pod srčkom deklica je rasla.

Sva nalila vina si in se zmenila,
naj otrok se kliče Tina.
Še predno je prišla na svet,
starši htel so ponoret.
Mi je blo ker za umret.

No vse dobro se končalo je.
Jeze ni blo več, veselje le.
Tistih časov zdaj je osem let,
Tina že v drugem je razred.
Lepa je, postavna, zala,
verjetno bo še kaj postala.

Jaz pa bom pri firmi ostal,
če bog bo dal, bom še napredoval.
Karkoli življenje mi še namenlo je,
Tega nihče ne ve, le jaz,
ki nimam zvezde ene ampak dve,

Hčerko Tino in mojo Martino!

Ljubljana 2002

V vednost:

• Predsednik Vlade RS, g. Borut Pahor
• Predsednik RS, g. dr. Danilo Türk
• Predsednik DZ RS, g. dr. Pavle Gantar
• Bivši predsednik RS, g. Milan Kučan
• Bivša prva dama RS, ga. Štefka Kučan
• Ministrstvo za zdravje, g. Eržen, državni sekretar
• Minister za delo, družino in socialne zadeve, g. dr. Ivan Svetlik
• Direktorat za socialo pri MDDSZ, g. Davorin Dominkuš
• Direktorat za invalide pri MDDSZ, ga. mag. Ana Vodičar
• UMAR, ga. Lidija Apohal Vučkovič
• Socialna Zbornica Slovenije, g. Bojan Regvar
• Fakulteta za socialno delo, ga. dr. Darja Zaviršek
• Četrtna skupnost Bežigrad, g. Viljem Grebenc
• Župan MOL, g. Zoran Jankovič
• Zveza Potrošnikov Slovenije, ga. Breda Kutin, ga. Burger
• Komisija za peticije v DZ RS, ga. Majda Potrata
• Odbor za delo, zdravstvo, družino, socialne zadeve in invalide v DZ RS, ga. Andreja Črnak-Meglič
• Varuhinja človekovih pravic, ga. Zdenka Čebašek
• Minister za pravosodje, g. Aleš Zalar
• Ministrica za notranje zadeve, ga. Katarina Kresal
• Inštitut za socialno varstvo RS, ga. mag. Barbara Kobal
• Poslanskim skupinam v DZ RS
• Svetniškim skupinam v Mestnem Svetu MOL
• US RS
• YHD, ga. Elena Pečarič
• Nacionalni svet invalidskih organizacij
• Koordinacija invalidskih organizacij Slovenije
• Zveza invalidskih organizacij Slovenije
• Odvetniška pisarna Čeferin
• Okrožnemu in Vrhovnemu državnemu tožilstvu v Ljubljani
• Mrs. Prof. Ann Davis, Mr. Angus McCabe, University of Birmingham, UK
• Mr. Adolf Ratzka, Institute of Independent Living, Stockholm
• Mr. John Evans, European Network of Independent Livinig (ENIL), London, UK
• Mr. Jerzy Busek, President of the European Parliament, Bruxelles, BE