V Društvu bolnikov s fenilketonurijo (PKU) Slovenije so začudeni nad stališčem vlade, ki je minuli teden dala negativno mnenje k predlogu novele zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju. Zakonska novela, ki jo je na predlog društva vložila poslanka LDS Cvetka Zalokar Oražem, naj bi urejala problematiko bolnikov z vrojenimi motnjami presnove. V društvu menijo, da predlagana sprememba ne povzroča nobenih dodatnih finančnih obremenitev zdravstvene zavarovalnice, temveč samo poenostavlja postopek in hkrati bolnikom olajša težak socialni položaj. Predlagano novelo bo sicer v sredo obravnaval parlamentarni odbor za zdravstvo.

V društvu bolnikov s fenilketonurijo so nad ravnanjem vlade neprijetno presenečeni, saj vlada v svojem mnenju ocenjuje, da je treba to področje rešiti in hkrati ugotavlja, da se jim reševanje problema zagotavljanja sredstev za pripravke hrane pri vrojenih motnjah presnove zdi potrebno. Zato tovrstno spremembo zakona o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju predvidevajo v delovnem gradivu, ki jih ministrstvo za zdravje pripravlja za obravnavo. V društvu so mnenja, da ljudje, ki imajo vrojene motnje presnove - PKU, teh pa je v Sloveniji 112, "ne moremo pustiti čakati do tedaj, ko bo vlada uspela pripraviti spremembe zakona".


Področje je trenutno urejeno tako, da je plačilo pripravkov za zdravljenje presnovnih motenj, ki so namenjeni bolnikom do 26. leta starosti, zagotovljeno iz sredstev obveznega zdravstvenega zavarovanja. Za odrasle bolnike pa lahko Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) le izjemoma odobri delno ali celotno povračilo stroškov za nakup pripravka. Do sedaj je sicer ZZZS vedno odobril celotno povračilo stroškov za nakup preparata v breme zdravstvenega zavarovanja, vendar to zakonsko še ni urejeno. Strošek odraslega bolnika za nakup pripravka mesečno znaša v povprečju neto 220.000 tolarjev - očitno je, da si bolniki pripravka, ki je nujno potreben za ohranjanje njihovega zdravja, ne morejo kupiti sami, so zapisali v društvu.

PKU je sicer relativno redka bolezen zaradi prirojene napake v presnovi aminokisline fenilalanin (Phe) v jetrih. Phe v telo vnesemo z beljakovinsko hrano običajno v večji količini, kot je potrebna za normalen razvoj organizma. Višek Phe iz hrane zdravi ljudje razgradijo in odstranijo iz telesa, bolniki s PKU pa tega ne zmorejo. Phe se tako kopiči, iz krvi prehaja v možgansko tkivo in ga okvarja.

Vir: www.dnevnik.si