Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo je po petih letih uspešnega delovanja odprlo svojo prvo pisarno, v kateri bo izvajalo dodatne zanimive programe za  bolnike in svojce

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, je 21. septembra 2012, javno predstavilo svojo prvo lastno pisarno, ki se nahaja na Dunajski cesti 106 v Ljubljani. Lastne prostore je Združenje L&L odprlo po petih letih uspešnega delovanja v skrbi za celostno oskrbo bolnikov z limfomom in levkemijo ter drugimi krvnimi boleznimi, za kakovostno življenje z boleznijo in po njej ter za krepitev zdravja in zdravega načina življenja.

Pisarna, v kateri so člani združenja na voljo za individualno pomoč bolnikom in njihovim svojcem, bo omogočala tudi izvedbo rednih srečanj članov Združenja L&L, zdravstvenih strokovnjakov, bolnikov in njihovih družinskih članov.  Združenje L&L pa v novi pisarni pripravlja v kratkem tudi začetek povsem nove dejavnosti – brezplačno posvetovalnico za bolnike in svojce bolnikov z zdravstvenimi strokovnjaki, kar je zagotovo dobrodošla novost pri nas.

Kristina Modic, predsednica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, pravi: »V petih letih, odkar smo ustanovili združenje, smo kot prostovoljci pripravili številne dobre projekte, izdali več publikacij, organizirali delavnice, predavanja in okrogle mize ter se trudili pozitivno vplivati na zdravstveno politiko. Vse to, da bi pomagali mnogim bolnikom z limfomom, levkemijo, plazmocitomom, mielodisplastičnim sindromom in njihovim svojcem.

Izjemno smo veseli in ponosni, da smo naše odlične projekte in aktivnosti še dodatno nadgradili z odprtjem svoje lastne pisarne, ki nam ponuja številne dodatne možnosti za uspešno delo za bolnike in kjer bomo lahko izvajali nove pograme, tudi individualno pomoč bolnikom in njihovim bližnjim. K sodelovanju smo že in še bomo povabili zdravnike, ki bodo v naši pisarni občasno na voljo za novo zbolele bolnike in njihove svojce za pogovor in pojasnila v zvezi z boleznijo in zdravljenjem.

To je pomembna brezplačna pridobitev za bolnike in svojce, ki bodo lahko v miru, v prijetnem okolju dobili poleg naše spodbude tudi številna pojasnila in odgovore na vprašanja, ki jih v ordinaciji zaradi naglice in nelagodnosti morda pozabijo vprašati. Vabimo bolnike in njihove bližnje, da nas obiščejo na Dunajski 106 v Ljubljani, kjer se bodo lahko pogovorili z našo članico ali članom z lastno izkušnjo bolezni. Za srečanje pa se je potrebno predhodno najaviti na telefon 040 240 950.«

Odprtje nove pisarne Združenja L&L v septembru ima simboličen pomen, saj ta mesec predstavlja pomembnost osveščanja o problematiki limfomov, levkemij, plazmocitoma in drugih krvnih bolezni. September namreč vsebuje dva pomembna datuma: 15. 9. kot svetovni dan osveščanja o limfomu in 22. 9. kot svetovni dan osveščanja o kronični mieloični levkemiji. Limfom je bolezen, ki prizadene mlajše in starejše, pa tudi otroke.

Ker je ta bolezen lahko zamenljiva z manj nevarnimi obolenji, je osveščanje z namenom pravočasnega odkritja in prepoznanja simptomov izjemnega pomena. Tudi kronična mieloična levkemija (KML) je bolezen, za katero je pomembno, da se odkrije še dovolj zgodaj za uspešno zdravljenje. Bolezenski znaki so neznačilni in je bolezen po njih težko odkriti, pokaže pa jo že navaden pregled krvi. Pri KML je pomembna stalna dostopnost do sodobnih tarčnih zdravil ter zavzetost in odgovornost bolnikov za dosledno vsakodnevno jemanje predpisanih zdravil.

Odprtje pisarne podpirajo tudi strokovnjaki, tako tudi doc. dr. Samo Zver, dr. med., specialist hematolog, ki se je udeležil otvoritve pisarne in izrazil podporo našemu delu in aktivnostim, ter pripravljenost za podporo našim projektom – tako tudi novi posvetovalnici za bolnike in svojce, kar združenje dodatno motivira za delo.

Nova stojala za informativna gradiva Združenja L&L
Z namenom osveščanja bodo člani Združenja L&L v vse oddelke bolnišnic in čakalnic ambulant, kjer se nahajajo bolniki, ki se zdravijo zaradi limfoma, levkemije, diseminiranega plazmocitoma in mielodisplastičnega sindroma, postavili stojala za informativna gradiva, ki jih izdaja Združenje L&L. Stojala bodo opremljena s pravkar posodobljenim Vodnikom za bolnike s KML, ki vsebuje nove podatke o najsodobnejših načinih zdravljenja KML v svetu in pri nas, ter z drugimi knjižicami, ki slovenskim bolnikom nudijo koristne informacije. Med drugim je Združenje L&L izdalo tudi vodnike za bolnike z ne-Hodgkinovim limfomom, kronično limfocitno levkemijo, mielodisplastičnim sindromom, v pripravi pa je tudi vodnik za bolnike s Hodgkinovim limfomom.

O Združenju L&L
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, združuje bolnike, njihove svojce, prijatelje in zdravstvene strokovnjake na tem področju. Že pet let aktivno deluje na področju informiranja in osveščanja o bolezni in njenem zdravljenju, nudenja pomoči bolnikom in njihov svojcem med zdravljenjem in po njem, organizacije dogodkov in ne nazadnje pospeševanja širjenja slovenskega registra darovalcev krvotvornih matičnih celic. Prizadeva si za celostno oskrbo bolnikov, najsodobnejše oblike odkrivanja in zdravljenja bolezni, za kakovostno življenje z boleznijo in po njej ter spodbuja zdrav način življenja.

Združenje L&L je član Slovenske filantropije in treh mednarodnih organizacij LYMPHOMA COALITION, MYELOMA EURONET in CML ADVOCATES, ki združujejo bolnike s področja onkologije in hematologije.

Dodatne informacije:

Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L,
Kristina Modic, predsednica združenja

http://limfom-levkemija.org, e: limfom.levkemija@gmail.com, t: +386 31 643 122