NE ZAMUDITE  


 Rubrike  

 Zanimivo  


 Bodi obveščen ? 

Sončna Pošta:
Brezplačne pozitivne novice, članke, zgodbe, recepte, informacije o zaposlitvah, razpisih in obvestila o seminarjih ter delavnicah lahko dobivaš tudi na dom.


Vpiši se ali pošlji email na: info@pozitivke.net.
Sončno pošto tedensko na dom dobiva okoli 2.000 bralcev.


 Ne spreglejte  


 SVET POEZIJE  

Klikni sliko za vstop v svet poezije.


 Aktualno  


 Mesečni koledar  
Dogodki te strani

ponedeljek 17-dec
  • Stephen Turoff – Individualne terapije
  • Potopisni ponedeljki v Celici: Oman

  • torek 18-dec
  • Vodstvo po razstavi Erotična skulptura

  • sreda 19-dec
  • Konoplja za zdravje
  • Pogovor z avtorjem knjige Svoboden v srcu

  • četrtek 20-dec
  • KOLEDOVANJE - Pesmi kolednikov

  • petek 21-dec
  • Obudi zmaja

  • sobota 22-dec
  • Osvetljena pot z delavnico Pobarvajmo si svet

  • nedelja 23-dec
  • VESEL PRAZNIČNI PLES - Plesne delavnice

  • ponedeljek 24-dec
  • Pohod z baklami k polnočnici

  • torek 25-dec
  • Prednovoletne zabave za vas in poslovne partnerje

  • sreda 26-dec
  • Žegnanje konj ob sv. Štefanu

  • četrtek 27-dec
  • ANA MRZLA MARIBORSKA - Ulično gledališče

  • petek 28-dec
  • POBEG V KATRCI - Ana Mrzla Mariborska - ulično gledališče

  • sobota 29-dec
  • Ljubezen je naša dediščina - sodelujejo Braco, Goran Karan in dr. Osmanagić

  • nedelja 30-dec
  • ZMAJEVA SAPA - Ana Mrzla Mariborska - ognjeni šov

  • ponedeljek 31-dec
  • Silvestrovanje na prostem, pred Občino Selnica ob, Dravi

  • torek 01-jan
  • Predstava Zgodba o Lipici

  • sreda 02-jan
  • Obudi zmaja

  • četrtek 03-jan
  • 3. Božična bajka Slovenije v Mozirskem gaju

  • petek 04-jan
  • Sekiromet - Axe throwing Europe

  • sobota 05-jan
  • Podvinska tržnica

  • nedelja 06-jan
  • Nedeljski bolšji trg in ulična prodaja

  • ponedeljek 07-jan
  • Sekiromet - Axe throwing Europe

  • torek 08-jan
  • Mesto spodrezanih korenin

  • sreda 09-jan
  • Program 12. Hokus Pokusa

  • četrtek 10-jan
  • Muzej tiska

  • petek 11-jan
  • Ledeno kraljestvo v Portorožu

  • sobota 12-jan
  • Kako potujejo semena

  • nedelja 13-jan
  • Nedeljski bolšji trg in ulična prodaja

  • ponedeljek 14-jan
  • Janja Rebolj: Obvladovanje konfliktov iz teorije v prakso

  •   Več o dogodkih  
    Preglej vse dogodke v tem letu


    Register raka v Sloveniji: Med prvimi na svetu   
    ponedeljek, 3. december 2018 @ 05:02 CET
    Uporabnik: Pozitivke

    Za spremljanje najpomembnejših zdravstvenih pojavov oziroma za prikaz osnovnih zdravstvenih kazalnikov ima večina razvitih držav vzpostavljen rutinski sistem zbiranja podatkov. Tudi v Sloveniji imamo zakonsko predvidenih precej zdravstvenih registrov, vendar jih le peščica zgledno opravlja svojo vlogo. Med njimi je zagotovo najprepoznavnejši Register raka Republike Slovenije.

    Slovenija ima enega najboljših registrov raka v svetu, ki na ravni celotne populacije deluje že od 1950, obenem pa smo ena prvih evropskih držav, ki poleg obstoječega splošnega uvaja tudi klinične registre. V registrih zbiramo podatke, ki omogočajo spremljanje populacijskih kazalnikov bremena neke bolezni. Tako deluje register raka z namenom zbiranja in obdelovanja podatkov o incidenci raka in o preživetju bolnikov z rakom. Omogoča tudi prikaz prevalence, medtem ko se podatki o umrljivosti beležijo v registru umrlih.

    Zakaj prav rak?
    Pripraviti in voditi register katere koli bolezni je vse prej kot enostavno, saj zahteva zelo veliko dobre organizacije, usposobljenega kadra in seveda ustrezno finančno podlago. Na področju onkologije je sistem registracije poznan že zelo dolgo tako v Sloveniji kot tudi v svetu. Zakaj prav rak? 

    »Eden od razlogov je prav gotovo tudi v tem, ker je že zelo dolgo prepoznan kot težka bolezen, za katero so si generacije zdravnikov prizadevale, da bi jo nekoč le lahko obvladali. Prvi korak k obvladovanju vsake bolezni pa je natančno merjenje in spremljanje vseh njenih kazalnikov, vključno z rezultati zdravljenja. Samo tako lahko stroka vidi, kako uspešna je, predvsem pa lahko načrtuje vse potrebne izboljšave. V Sloveniji se lahko pohvalimo, da imamo zelo dolgo tradicijo registriranja raka. Naš register je eden najstarejših v Evropi in svetu ter tudi eden najboljših, kar nam priznava tudi stroka v tujini in kar prav gotovo premalokrat poudarimo! Sploh zato, ker govorimo o eni najbolj popolnih zdravstvenih zbirk podatkov sploh,« pravi prof. dr. Vesna Zadnik, dr. med., vodja Registra raka RS, ki deluje v okviru Onkološkega inštituta Ljubljana. 

    Kot pravi sogovornica, imamo za register raka zakonsko osnovo, kar pomeni, da so vsi zdravniki, ki pridejo v stik z bolniki z rakom, zakonsko obvezani, da poročajo te podatke v register raka, ne glede na to, ali delajo v javnih ali zasebnih ustanovah. Povezani so s centralnim registrom prebivalstva, v katerem lahko preverijo podatke za vsakega človeka, katerega podatke prejmejo, kar je zlasti pomembno v primeru, ko je nekdo zdravljen v več ustanovah, da se izognejo podvajanju podatkov. 

    Ključno je boljše delo

    Ena največjih prednosti registrov raka je, da po vsem svetu delujejo po medsebojno usklajeni metodologiji, kar omogoča združevanje podatkov in s tem tudi primerjanje. »Tako ves čas vemo ne le to, kaj se dogaja z našo populacijo, ampak tudi to, kje smo v primerjavi z ostalo Evropo in svetom. Bistvo primerjav ni v tem, kdo je najboljši in kdo najslabši; boljši rezultati v nekaterih državah nam morajo služiti predvsem kot spodbuda za izboljšanje vseh ravni obravnave naših bolnikov,« razlaga prof. dr. Zadnik.

    Kako vemo, ali smo dobri ali slabi?

    Eden od kazalnikov je incidenca, vendar v populaciji, ki se, kot Slovenska, stara, ni realno pričakovati, da se bo incidenca raka zmanjševala. S preventivnimi ukrepi, ki so na primer izredno učinkoviti pri srčno-žilnih boleznih, lahko preprečimo nastanek le približno tretjine vseh rakov, nadaljuje sogovornica. Tudi prevalenca ni prav dober pokazatelj uspešnosti zdravstvenega sistema, ampak nam pove zgolj, koliko ljudi z diagnozo rak biva med nami, koliko jih naš sistem obravnava in kolikšna je finančna obremenitev tega sistema. Glavni pokazatelj uspešnosti je zato preživetje po diagnozi. Preživetje bolnikov z rakom običajno opazujemo po enem, treh, petih in desetih letih po diagnozi. 

    Podatki o populacijskem preživetju vseh bolnikov z določenega področja so kompleksna ocena bremena raka v opazovani populaciji. Zrcalijo uspešnost vseh programov onkološkega varstva, od množičnega presejanja in zgodnjega odkrivanja, do zdravljenja, rehabilitacije in dolgoletnega spremljanja zdravstvenega stanja bolnikov. Rezultati mednarodnih primerjav kažejo, da so preživetja slovenskih bolnikov še vedno nekoliko slabša od evropskega povprečja. Izjema so raki testisov, ščitnice in Hodgkinov limfom, kjer smo v samem evropskem vrhu. Prav je, da se vprašamo, zakaj je tako in kje so razlogi za to, še pove prof. dr. Zadnik.

    Pomen kliničnih registrov

    Z obstoječim registrom zelo dobro sledimo populacijske kazalnike bremena raka: incidenco in preživetje. Razmeroma dobri so tudi podatki o lastnostih bolezni, kot so vrsta raka in stadij ob diagnozi. Bistveno manj pa beležimo podatkov o obravnavi bolnikov, izhodih zdravljenja, ponovitvi bolezni ali pa uporabe različnih vrst zdravljenja in zdravil. Z razširitvijo osnovnega nabora podatkov in z registriranjem dodatnih podatkov o diagnostiki in zdravljenju bolnikov v kliničnih registrih je mogoče na podlagi ciljanih analiz podrobneje ocenjevati kakovost obravnave onkoloških bolnikov. 

    Prav izboljšanje kakovosti zdravljenja in s tem njegovih rezultatov pa je temeljni cilj obravnave raka. Pri nas trenutno deluje le en klinični register raka, in sicer za področje kožnega melanoma. Državni program za obvladovanje raka pa predvideva uvedbo petih, in sicer še za raka dojk, debelega črevesa in danke, pljuč in prostate.

    Zakaj prav kožni melanom?

    Kot pravi prof. dr. Zadnik, se je stroka odločila za uvedbo kliničnega registra kožnega melanoma, ker je dostop do podatkov pri tej obliki raka najenostavnejši, saj se vsi bolniki z napredovalimi stadiji zdravijo na Onkološkem inštitutu. »S pomočjo patologov, kirurgov in onkologov smo določili okoli sto postavk, ki jih zbiramo. Na primeru kožnega melanoma se učimo, kako delati in kaj je potrebno izboljšati, saj bodo klinični registri za druge tumorje organizacijsko veliko težji, predvsem zato, ker je zdravljenje zanje zelo razpršeno po različnih bolnišnicah. Nadaljevali bomo s pljučnim rakom, ker je tudi za tega raka zdravljenje dokaj centralizirano, za ostale tri trenutno predvidene registre pa čakamo na popolno vzpostavitev eZdravja.«

    Bistvo kliničnih registrov ni zgolj temeljit zajem podatkov, ampak sledenje uspešnosti obravnave. »Ključna dodatna informacija iz kliničnih registrov je, kako kakovostna je obravnava bolnikov po posameznih zdravstvenih ustanovah. Ugotavljamo lahko, kje prihaja do odstopanj in kje lahko oziroma moramo uvesti izboljšave. S kliničnimi registri bomo ves čas lahko vedeli, kako dobro opravljamo svoje delo in lahko tudi ukrepali, ko in kjer se bodo pokazale vrzeli.

    Prav sledenje kakovosti obravnave po posameznih centrih je ena ključnih nalog tudi Državnega programa za obvladovanje raka za obdobje 2017 – 2021. Bo pa to vsekakor zelo zahtevno delo, ki bo v praksi verjetno tudi težko obvladljivo,« je realna naša sogovornica in dodaja, da bo verjetno za čim bolj gladek potek uvedbe kliničnih registrov, sledenje zdravljenja in predvsem ukrepanje ob izrazitih odstopanjih nujno tesneje vključiti tudi plačnika, torej zavod za zdravstveno zavarovanje, ki bo moral odločiti in določi, kaj in kje lahko kdo dela. Trenutno je zdravljenje za mnoge rake razpršeno po številnih zdravstvenih ustanovah, kar zagotovo ne prispeva k najbolj optimalni obravnavi in vsekakor ne k boljšim rezultatom zdravljenja. 

    Tipičen primer za to so operativni posegi, ko lahko onkološke operacije izvajajo tako rekoč v vseh bolnišnicah, čeprav vemo, da je onkološko zdravljenje izrazito multidisciplinarno, teh timov pa vse bolnišnice nikakor ne morejo zagotoviti. S to oceno se vsekakor strinja tudi prof. dr. Branko Zakotnik, dr. med., z Onkološkega inštituta Ljubljana in nacionalni koordinator DPOR, ki pravi, da »klinični registri obetajo boljšo kontrolo kakovosti celotne oskrbe bolnikov z rakom, saj vrsto stvari, kot so čakalne dobe, dostopnost do zdravljenja, rehabilitacije in podobno, vplivajo na končni izhod zdravljenja. Praktična izvedba pa seveda zahteva vrsto sprememb v zajemu podatkov v primerjavi s tem, kot to poteka danes v registrih raka.«

    Zbiranje podatkov z aktivno registracijo

    V kliničnih registrih se bo zbiralo precej več podatkov, kot jih trenutno zbira register raka. Že obstoječ nabor podatkov pa je precej obsežen. V register podatke pošiljajo zdravniki iz vseh slovenskih zdravstvenih ustanov, ki obravnavajo onkološke bolnike na posebnih prijavnicah rakave bolezni. Tak sistem zbiranja podatkov je zamuden in tudi ne vedno zanesljiv. Kako bo torej zbiranje oziroma poročanje tolikšne količine podatkov teklo v praksi? 

    Sogovornica pojasni, da bodo v registru raka prešli na nov način zbiranja podatkov – na tako imenovano aktivno registracijo, kjer bodo tako za splošni register kot za klinične registre posebej usposobljene medicinske sestre same zajemale vse potrebne podatke iz informacijskih sistemov bolnišnic ali kasneje iz eZdravja ter jih ustrezno pripravile za obdelavo v Registru. Že zdaj so začeli z načrtovanjem kadrovskih potreb in za kolikor toliko normalno delovanje prvih kliničnih registrov ter prehod na aktivno registracijo v splošnem registru bodo zaposlili deset novih diplomiranih medicinskih sester – koderk. Pri tem sogovornica še doda, da se je prav ob uvajanju kliničnih registrov in aktivne registracije v splošni register zgodilo prvič, da so za to dobili dodatna sredstva od zavarovalnice. Do zdaj je vse dejavnosti, ki jih je izvajal register raka, Onkološki inštitut pokril iz svojih sredstev.

    Še veliko neznank

    Klinični registri so povsem nova znanost, zato okoli njih vlada še vedno zelo veliko neznank. »Za splošni register nam je vse jasno, znano in vse poteka po ustaljenih tirih in praksah. Klinični registri pa so povsem druga zgodba. Tu bomo morali za vsako tumorsko lokacijo posebej doreči, kateri so potrebni kazalniki in katere podatke moramo zbirati, kar bo strokovno zelo zahtevno. Seveda že zdaj sodelujemo z državami, ki so klinične registre že uvedle (Belgija, Nizozemska, Norveška, torej države z relativno majhno populacijo in dobrim predhodnim splošnim registrom raka), a žal njihovih izkušenj ne moremo preprosto prenesti v naš prostor. 

    Tu gre za velike specifičnosti posameznih zdravstvenih sistemov in niso vsi kazalniki med seboj primerljivi, zato je potrebno ogromno dela, da registre zaženemo. Težko je oceniti, koliko časa bo preteklo, preden bo zaživelo vseh pet trenutno načrtovanih kliničnih registrov. Tu bomo močno odvisni tudi od hitrosti uvajanja eZdravja, s katero pa se ne moremo ravno pohvaliti. Trenutno oceno lahko podam samo za klinični register za kožni melanom, za katerega smo podatke začeli zbirati aprila 2017 in mislim, da bomo kazalnike za prvo leto delovanja lahko izdali približno v dveh letih. A tu bo, kot že rečeno, res najlažje, saj se vse zdravljenje odvija na Onkološkem inštitutu. 

    Tudi klinični register za pljučnega raka bo malo lažje zagnati, ker ima klinika Golnik že zdaj svoj bolnišnični pljučni register, iz katerega se bomo veliko naučili. Veliko večji zalogaj bodo klinični registri za raka dojk, debelega črevesa in danke, najtežje pa bo vsekakor za raka prostate, kjer je zdravljenje najbolj razpršeno. Seveda pa se bomo morali sproti učiti in tudi izboljševati vse pomanjkljivosti, ki se bodo izkazovale,« zaključuje pogovor o še kako pomembni strokovni novosti prof. dr. Vesna Zadnik, prof. dr. Zakotnik pa jo dopolni: »Klinični registri morajo zajemati celotno prebivalstvo in jih mora zato upravljati za to usposobljena in verificirana inštitucija, saj gre za vrsto strokovnih in osebnih podatkov. Ravno na primeru melanoma smo ugotovili, da je to v Sloveniji lahko edino Register raka Republike Slovenije, ki ima tako strokovno znanje in vsa zakonska pooblastila. 

    Zdi se nam smiselno postaviti registre za pogoste rake, saj poteka tako diagnostika kot zdravljenje le-teh v veliko različnih zdravstvenih inštitucijah. Za vodenje vsakega takega registra so potrebni dodatni finančni viri za zaposlitve, opremo in podobno, da sta možna zajem in obdelava podatkov. V ta namen smo v okviru DPOR že predvideli približne stroške za posamezne registre in tudi ustanovili posebno delovno skupino za IT, ki išče načine, kako vse te podatke pridobivati v kratkem času (praktično on-line) in jih ustrezno uporabljati. Problem, ki ga bo potrebno najprej premostiti (v to smer iščemo rešitve), je vsekakor popolnoma neenoten informacijski prostor v slovenskem zdravstvu. Zato bodo tu odigrale veliko vlogo tudi politične odločitve glede poenotenja IT v slovenskem zdravstvu.«

    Register raka RS je pravkar objavil podatke za 2015 in prof. dr. Zadnik pove, da pogosto slišijo očitek o zastarelosti podatkov že tisti hip, ko so javni. Sama se zaveda te pomanjkljivosti in si želi, da bi bila njihova odzivnost krajša. A za to potrebujejo tesnejše in zavzetejše sodelovanje vseh zdravstvenih ustanov, ko je beseda o sporočanju podatkov. Rešitev v tej smeri bi prav gotovo bil sistem aktivne registracije, kar pomeni, da bi zaposleni na Registru raka RS sami obiskovali zdravstvene ustanove po državi in iz informacijskega sistema jemali podatke, ki jih potrebuje register. »Tako bomo hitrejši in boljši, saj ne bomo več pasivno čakali, da nam bodo posamezne ustanove pošiljale podatke. Te spremembe predvideva tudi Državni program za obravnavo raka.«

    Maja Južnič Sotlar

    Vir: hwww.viva.si

      
     
    | More




    Sorodne povezave
  • hwww.viva.si
  • Več od avtorja Pozitivke
  • Več s področja * Poučna (spo)znanja, znanost

  • Dodatne možnosti
  • Pošlji članek prijatelju po e-pošti
  • Za tisk prijazna stran
  • Slabovidnim prijazna stran

  • Trackback

    Trackback URL for this entry: http://www.pozitivke.net/trackback.php/Register-Rak-Slovenija

    No trackback comments for this entry.
    Register raka v Sloveniji: Med prvimi na svetu | 0 komentarjev. | Nov uporabnik
     

    Za komentarje so odgovorni njihovi avtorji. Avtorji spletne strani na komentarje obiskovalcev nimamo nobenega vpliva.


    Na vrh (začetne) strani
     Copyright © 2018 www.pozitivke.net
     Vsa naša koda pripada vam.
    Powered By GeekLog 
    Page created in 1,23 seconds