V Sloveniji je vsaj štiri tisoč parkinsonovih bolnikov.

Na Lokvah nad Novo Gorico so v gostišču Winkler pripravili prvi tabor bolnikov s parkinsonovo boleznijo in njihovih skrbnikov. Prišli so iz vse Slovenije.

V štirih dneh so poleg delavnic, s katerimi so spoznavali bolezen z vseh plati, poslušali tudi predavanja nevrologov, psihiatrov, delovnih terapevtov, specialnih fiziatrov, fizioterapevtov … in se hkrati učili še pravilne prehrane, ki ima pri tej bolezni izjemno veliko vlogo.

Ogromno je bolnikom pomenilo tudi samo okolje, saj sta pomirjujoče zelenilo in hlad planote zagotovo pravi obliž za telesne in duševne rane, ki jih povzroča bolezen.

Da je te bolezni med nami ogromno, se namreč vsi skupaj še premalo zavedamo. Tresavica ali »parkinsonizem« je pogosta spremljevalka predvsem tretjega življenjskega obdobja. Po podatkih mednarodnega združenja za Parkinsonovo bolezen (European Parkinson's Disease Associatio) je v Evropi najmanj milijon in pol ljudi s parkinsonizmom, vsako leto pa se število bolnikov poveča še za od 40 do 50 tisoč.

Parkinsonova bolezen je za Alzheimerjevo boleznijo druga najpogostnejša kronična nevrološka bolezen starejših. V Sloveniji je štiri tisoč parkinsonovih bolnikov.

Obolevajo tudi mladi

Nikakor pa ne obolevajo le starostniki. Bolezen poznajo tudi mlajši, stari okoli trideset let ali celo manj. Na srečo se parkinsonizem razvija počasi. Z dobro socialno in strokovno podporo, se pravi z zdravili, rehabilitacijo in lastno telesno dejavnostjo, številni mlajši bolniki vendarle uspešno premagujejo bolezen in tako lahko dolgo samostojno opravljajo vsakdanje življenjske aktivnosti.

»Bolezen se prikrade počasi, skoraj neopazno. Bolnik postane počasen, tresti se začno roke, mišice postanejo vse bolj okorele, nekateri bolniki v zgodnjem razvoju bolezni pričnejo padati,« je to bolezen opisala Lidija Ocepek, diplomirana medicinska sestra z ljubljanske Nevrološke klinike, ki se je dodatno strokovno usposobila za delo z bolniki s parkinsonovo boleznijo.

Parkinsonova bolezen se sicer redkeje pojavlja pred 40. letom starosti, s starostjo pa se možnost obolenja veča. Tako jo je mogoče odkriti pri enem odstotku ljudi po 50. letu starosti, pri dveh odstotkih po 60. letu in pri treh odstotkih v visoki starosti nad 90 let.

Pri nas dostopna vsa zdravila

»V Sloveniji premoremo vsa moderna zdravila za zdravljenje Parkinsonove bolezni, smo tudi med redkimi centri v Evropi, kjer se bolnikom v pozni fazi bolezni nudi možnost parenteralnega zdravljenja s posebnimi črpalkami, kjer zdravilo (apomorfin) doteka v možgane enakomerno ves dan. Na žalost pa še ne premoremo operativne, torej kirurške terapije.

Zato smo se povezali z nevrološkim kirurškim središčem v Münchnu, kjer bodo operativno zdravili slovenske bolnike,« je na Lokvah povedal dr. Zvezdan Pirtošek, slovenski najbolj priznani strokovnjak za obravnavo parkinsonove bolezni z Nevrološke klinike v Ljubljani.

Pomembna je tudi večplastna obravnava bolnikov. Zato v okviru ljubljanske Nevrološke klinike deluje poseben center za to bolezen, v katerem je obravnava bolnikov timska in multidisciplinarna.

Bolnika obravnava več strokovnjakov: nevrolog, fizioterapevt, delovni terapevt, po potrebi psiholog, psihiater in dietetik. Delo centra koordinira medicinska sestra, specializirana prav za take bolnike. Tak način dela se v sodobnem svetu vse bolj uveljavlja, Slovenija pa je v tem delu Evrope zaenkrat edina s tovrstnim pristopom k bolniku.

Društvo pomaga bolnikom

Parkinsonovi bolniki so že od leta 1989 povezani v društvo s simbolnim imenom Trepetlika. Društvo pomaga pri premoščanju vseh ovir, povezanih s to boleznijo, ki se kaže z veliko obrazi. Nekateri bolniki imajo vrsto let le blažje težave, ki jih bistveno ne ovirajo pri njihovih vsakdanjih dejavnostih, pri drugih pa se zunanji znaki pokažejo prej in postajajo z napredovanjem bolezni vse bolj moteči.

Ker pri večini ljudi bolezen opozori nase s tresenjem rok in nog, je torej društvo slovenskih bolnikov s Parkinsonovo boleznijo, ki združuje več kot 350 članov, za svoj simbol izbralo drevo trepetlika. Cveta Likar, podpredsednica društva, je bila v našem pogovoru na Lokvah izjemno zadovoljna, da so se bolniki vendarle zbrali na svojem prvem vseslovenskem večdnevnem taboru: »Izjemno smo hvaležni vsem strokovnjakom, ki so prišli na Lokve in ki so nam dodatno osvetlili marsikatero plat naše bolezni.

Toda opozoriti moramo tudi na temnejše plati. To je po našem mnenju predvsem pomanjkanje strokovnjakov oziroma specialistov za to bolezen. Imamo sicer izjemnega dr. Pirtoška in res požrtvovalno medicinsko sestro Ocepkovo, toda za štiri tisoč bolnikov, kolikor nas je, to ni dovolj.«

Pomoč bližnjih je pomembna

Na taboru na Lokvah so se poleg bolnikov zbrali tudi njihovi svojci, bližnji in spremljevalci. Za parkinsonovega bolnika je namreč izjemno pomembno razumevanje okolice. Gordana Grosar iz novogoriškega oziroma severno primorskega društva Trepetlika moža spremlja že dolga leta: »Ko izveš za diagnozo, se zaveš, da ozdravitve ni.

Toda s to boleznijo lahko živiš še desetletja. Bolnik in njegovi bližnji lahko naredijo največ, da se bolezen upočasni. Midva z možem skušava biti dejavna na čim več področjih. Bolezen skušava potisniti na stranski tir in živeti kar se da 'normalno', čim bolj dejavno in o vseh težavah se odprto pogovarjava. V teh letih, odkar se mož bori z boleznijo, je tudi medicina ogromno napredovala, tako da sva optimista.«

Bolezen ima korenino »globoko v možganih«. Zaradi pomanjkanja kemičnega prenašalca »dopamina« se zmanjša sposobnost nadzorovanja oziroma uravnavanja gibanja. Bolnik ima motnje v ravnotežju, koordinaciji gibov, za parkinsonizem je prepoznavna hoja s kratkimi, podrsavajočimi koraki.

Kasneje se pridružijo motnje v delovanju avtonomnega živčevja – mokrenje, pešanje spolne funkcije, potenje, težave s pritiskom in prebavo. Lahko se začnejo tudi težave s koncentracijo, spominom, vedenjske motnje … Pri Parkinsonovi bolezni ima tretjina bolnikov tudi demenco. Pojavi se depresija.

Na Lokvah tudi o prehrani bolnika

Na prvem slovenskem taboru Parkinsonovih bolnikov, kjer je bil poudarek na celostni obravnavi bolnika, so vrhunski strokovnjaki pripravili predavanja z več področij. Specialist nevrolog dr. Gorazd Klanjšček je predstavil potek parkinsonove bolezni v prvih petih letih od diagnoze, psihiater dr. Aljoša Danieli je govoril o depresiji pri parkinsonovih bolnikih, prof. Slavica Ravnik o psihoterapiji bolnikov, mag.

Jelka Janša je predstavila delavno terapijo pri tej bolezni, zdravstvenik Zdenko Garaševič je razložil, kako prebroditi nočne težave, fizioterapevtka Tanja Mrzelj je poudarila pomen fizioterapije kot enega od načinov zdravljenja parkinsonizma, dr. Jurij Karapandža, specialist fiziater, pa je povedal več o rehabilitaciji bolnikov. Precej poudarka je bilo tudi na pravilni prehrani bolnikov, o tem je predavala mag. Ruža Pandel Mikuš.

Poudarila je, da je uravnotežena prehrana pravzaprav eden od stebrov zdravljenja. Gostiteljica tabora Tatjana Gorjan je udeležencem tabora pripravila tudi jedilnike, po katerih naj se ravnajo bolniki in njihovi skrbniki: »Izjemno pomemben del prehrane parkinsonovih bolnikov so stročnice in žitarice, seveda čim bolj ekološko pridelane.«

Vir: dobrojutro.net