»Že vsa leta po upokojitvi me kličejo nekdanji bolniki, ki sem jih zdravil kot otroke in so zdaj stari štirideset ali petdeset let. Večinoma ne sprašujejo samo o epilepsiji, zaradi katere so bili pri meni, ampak tudi zaradi psihosocialnih vidikov življenja s hudo boleznijo.

Ljudje imajo težave v odnosih, v družini, zlasti me kličejo zaradi težav pri osamosvajanju,« svojo vlogo pobudnika prevoda knjige o pomoči ljudem z invalidnostjo ali oviranostmi pri spolnosti pojasnjuje Igor Mihael Ravnik, upokojeni nevrolog pediater, ki je delal na Pediatrični kliniki v UKC Ljubljana.
Vaši bolniki vas torej še vedno kličejo?

Ljudje s hudimi boleznimi imajo pogosto psihosocialne ali nevropsihiatrične težave. Jaz se nisem nikoli ukvarjal s seksologijo, ampak predvsem epileptologijo. In vendar pogovori nanesejo tudi na to temo. Pa tudi na nekatere druge, recimo težave, ki jih imajo zaradi odraščanja s preveč zaščitniškimi starši, kot se pogosto zgodi, če imajo otroci neko resno bolezen.

Pretirano zaskrbljeni starši pomenijo oklep za vse življenje, iz katerega se človek, ki ima zdravstvene in psihološke težave, še težje izvije. Kličejo pa me tudi zaradi težav, ki jih imajo pri organizaciji obravnav. V zdravstvenem sistemu so se namreč razsule nekatere organizacijske oblike, ki so bile zagotovljene – govorim predvsem o primerih celostne obravnave epilepsije.

Kaj je šlo narobe?
Življenje z epilepsijo je vedno povezano z biološkimi pojavi, torej napadi, pogosto pa tudi s psihosocialnimi težavami. To so naši timi nekoč obravnavali sistematično. Nekoč je dr. Branimir Cvetko vodil dispanzer za epilepsijo, kjer so se z bolniki iz vse države timsko ukvarjali po nevrološki in po psihosocialni plati (nevrolog, EEG, psiholog, socialna delavka). Tega danes ni. Naš načrt za takšno obravnavo pri centru za epilepsije otrok v novi pediatrični kliniki ni bil upoštevan.

Kaj pa odrasli?
V mojih časih in še prej se je multidisciplinarna obravnava razvila kot pravilo v dveh centrih, za obe starosti. Center za epilepsijo na Nevrološki kliniki v Ljubljani danes marsikaj od tega omogoča, ne pa v polnem obsegu. Manjka redna enostavno dosegljiva psihološka in socialna pomoč. Ta vidik je zdaj manj razvit, nekoč so ga razvijali nevropsihiatri, a je ta stroka izginila iz našega okolja. Ni centra, na katerega bi se lahko človek v stiski hitro obrnil. Na društvu Liga sicer deluje psihosocialni svetovalni telefon Epitel, ki pa ni del zdravstvenega sistema.

Omenili ste klice v zvezi z odnosi. Kakšna vprašanja dobite?
Pojavljajo se vprašanja v zvezi z odnosi v družini, na delovnem mestu, z vrstniki, odnosi z nasprotnim spolom in glede spolnosti. Pošteno vedno povem, da se s temami, povezanimi s spolnostjo, nisem nikoli ukvarjal. Ko pa sem jim poskušal svetovati, na koga naj se obrnejo, sem ugotovil, da so tudi čakalne dobe za obravnavo pri seksologu izjemno dolge. Da, gre za stroko, ki se razvija, ampak ni zlahka dosegljiva. Začel sem se spraševati, kam bi lahko bolnike napotil. Pozanimal sem se, kje v Sloveniji prihodnje strokovnjake učijo o spolnosti.

Kaj ste ugotovili?
Da to področje vključujejo praktično samo na babiški smeri fakultete za zdravstvene vede v Ljubljani, kjer vabijo ugledne seksologe, tudi iz tujine, njihov predstojnik fakultete je napisal knjigo o ženski spolnosti. Drugje se teme dotaknejo površno.

Vas je to spodbudilo k pobudi za prevod knjige s tega področja?
Zanimalo me je, kako je s tem po svetu, in sem naletel na knjigo Tuppy Owens z naslovom Supporting Disabled People with their Sexual Lives – A Clear Guide for Health and Social Care Professio­nals, torej nekakšen priročnik za delo v zdravstvu in sociali. Knjiga govori o spolnosti ljudi z invalidnostjo, z različnimi vrstami oviranosti, ima izvrstno poglavje o pravnih vidikih in spolnosti kot človekovi pravici, kar je tudi meni prineslo kup novih spoznanj. Zdi se, da sem dojel marsikaj, o čemer prej nisem niti razmišljal. Ko človeka doleti hendikep, mora za življenje, ki mu je ostalo, najti način, da zadovolji eno svojih temeljnih človeških potreb, to je spolnost.

Knjiga (prevod bo izšel jeseni) se mi zdi izvrstno napisana, čeprav v prvem trenutku lahko deluje nekoliko šokantno neposredno. Avtorica je odkrito in pošteno spregovorila o rečeh, o katerih se ponavadi ne govori. Ko sem knjigo predstavljal na italijanskem psihoterapevtskem srečanju (tam sem prevajal, nisem psihoterapevt), je završalo, češ da o tem pa res ne govorimo. In so potem začeli pripovedovati o svojih klientih, denimo z boleznijo, za katero so sami vedeli, da se bo kmalu končala s smrtjo, pa so želeli še enkrat ali celo prvič doživeti spolnost, ko nikoli prej niso imeli priložnosti za erotično ali spolno bližino z drugim človekom.

In ko se jim je to zgodilo, so doživljali nepojmljivo blaženo srečo, ko »niso odšli nedolžni v nebesa«, če citiram italijanskega prijatelja psihoterapevta. Tudi sam imam nekaj takih spominov na svoje paciente, tudi o žalostno neuresničenih željah.

Tudi za svojce je to težka tema.
Nekateri starši, predvsem mame, svojega otroka do konca vidijo kot nedoraslega. In ko slišijo, da je njihov otrok, sicer razvojno moten, vendar kljub temu odrasel človek, ki ima spolne potrebe, tega ne morejo sprejeti. To lahko privede do kriznih situacij tudi takrat, ko gre za nerodne poskuse prvih spolnih stikov in igre med vrstniki.

Ta knjiga med drugim zdravstvene delavce in delavce v sociali uči, kako naj na pravi način to temo odprejo in ponudijo možnost za pogovor. Prav je, da so ljudje, ki delajo tudi z invalidi, bolje opremljeni z znanjem o spolnosti, ki ga je po mojih ocenah razmeroma malo tako v javnosti (kar ni bistveno) kot v strokovnih krogih (kar pa je bistveno).

V poplavi potrošniških sporočil je spolnost omejena zgolj na mlade in zdrave. Drugi, denimo tudi stari, so obsojeni na skrb za zdravje, nastanitev in golo preživetje. Kje je tu napaka v sistemu?
Gre za težko vprašanje. Sam se mu sicer po nuji stvari približujem. In imam tudi prijatelje, ki so približno enako stari kot jaz, nekateri umirajo, vsi pa želijo to življenje še kakovostno živeti. Tu so hendikepirani in stari ljudje v podobnem položaju. O tem neradi razmišljamo, saj smo od majhnega deležni toliko prepovedi o spolnosti, tudi s samim seboj. Napaka v sistemu se začne s primanjkljajem znanja o realni sliki človeške spolnosti.

Kateri strahovi nam preprečujejo vživljanje v ljudi, ki enakih hrepenenj kot večina ne morejo sami zadovoljiti, ker jim tega telo ali kognicija ne omogočata?
Zadrege so splošen pojav. Zakaj nam je težko? Odkrito se o tem nikoli ni govorilo, znanja o tem je bilo in je še malo. Nevživljanje v težke situacije drugih na področju, kjer je ob manipulativni navidezni svobodi seksa (pornografija) in klišejih še toliko neznanja in predsodkov, je pravzaprav pričakovano. Saj si človek še sam s sabo večkrat ni na jasnem.

A zakaj bi se moral vsakdo vživljati v te situacije? Važno je, da drugemu priznaš pravico, da izrazi in zadovolji svoje potrebe, naj bodo to invalidi ali katerakoli skupina ali posameznik, na način, ki jim/mu/ji ustreza. Vsi se bomo postarali, mnogi od nas bodo postali invalidi. Ne bo škode, če si preberejo, da poleg romantične ljubezni in športnega seksa ter kupljive ljubezni obstaja tudi prijateljska ali celo solidarnostna spolnost.

Že leta 1978 je Alex Comfort, avtor slavnih Spolnih radosti, ki so v slovenščini izšle leta 1984, napisal: »Spolna vzgoja invalidnih otrok bi se morala začeti hkrati s spolno aktivnostjo – ob rojstvu.«
Seveda je spolna vzgoja vseh otrok, posebej pa še razvojno oviranih, najpomembnejša. Otroci je tudi danes ne dobijo, in je še kako potrebna. Ker se svet in tehnologija tako hitro spreminjata, da se vsaka generacija spopada z drugimi izzivi. Odgovor, ki ga dam sebi, ni enak tistemu, ki si ga bo dal moj sin ali mu bo izpostavljen moj vnuk. Tudi spolnost se skozi življenjski potek od rojstva do smrti spreminja.

O tem je treba govoriti realno, da ne rečem tehnično, pa psihološko in po možnosti tudi s hrepenenjem in skozi poetiko umetnosti, fantazija v erekciji nam ostane za rezervo prav do konca.

Avtorica v knjigi precej jasno izraža mnenje, naj se ljudem z invalidnostjo pri spolnem izražanju pomaga s pomočjo seksualnih delavcev ali delavk. Se vam zdi, da bi se lahko v naših institucijah na to odzvali?

Ozaveščeni ljudje ali ljudje, ki imajo sami podobne težave, so že ali bodo še odkrili načine, kako si pomagati. Tisti, ki jim to ne uspeva, si bodo mogoče nekaj več upali, ko bodo prebrali knjigo. Da bi se to pri nas sistemsko reševalo, kakor je to v Švici ali na Nizozemskem, menda tudi na Japonskem, morda v prihodnosti tudi z razvojem robotike, mislim, da smo pri tem najbrž še bolj daleč.

Predstavljamo sogovornika
Po končani medicinski fakulteti je Igor Mihael Ravnik opravil specializacijo v Ljubljani, iz otroške nevrologije, elektroencefalografije in epileptologije pa se je dodatno izpopolnjeval v Franciji in Veliki Britaniji ter nato delal kot vodja laboratorija, vodja centra za epilepsije in vodja nevrološkega oddelka pediatrične klinike. Dodatno je bil zaposlen na svetovalnem centru v Ljubljani in v bolnišnici Al Sabah v Kuvajtu. Raziskovalno in razvojno je delo­val predvsem v epileptologiji (epidemiologija, multidisciplinarni konziliji ob trdovratnih epilepsijah, čezmejno sodelovanje v kirurgiji otroških epilepsij, psihosocialni vidiki), na področju spanja in glavobolov.

Bil je predsednik Društva Liga proti epilepsiji Slovenije in član pediatrične komisije Mednarodne Lige proti epilepsiji (ILAE), ki ga je leta 1995 imenovala za ambasadorja epilepsije. Opravil je tudi triletno usposabljanje za transakcijsko analitsko svetovanje. Prevaja strokovno in poljudno literaturo ter beletristiko. Je ustanov­ni član medicinskega orkestra Camerata medica. Poročen, z dvema odraslima sinovoma, živi v Ljubljani. Med drugim je prevedel tudi drobno knjižico ameriškega psihoterapevta transakcijske analize Clauda Steinerja o staranju pri moških, ki tudi zelo odkrito govori o spolnosti pri starih ljudeh. 

Tomaž Gerdina
Foto: Jure Makovec

Vir: viva.si