»Zagovorniki bolnikov smo kritični, a konstruktivni sogovorniki in zato nas spoštuje tudi zdravstvena politika, ki nas vse pogosteje vključuje v različna posvetovalna telesa in delovne skupine, kjer zagovarjamo interese bolnikov. Spoštujejo naša mnenja in nas vidijo kot partnerje, na kar sem zelo ponosna. Voditi uspešno organizacijo bolnikov danes je podobno kot voditi podjetje.

Biti moraš iznajdljiv in kreativen, povezovalen, se povezovati tudi iz okvirov stroke in samega delovanja nevladnih organizacij, dobro voditi in upravljati projekte ter programe in biti uspešen v pridobivanju denarnih sredstev. Ko se ozrem po aktivnih zagovornikih bolnikov, vidim, da prevladujemo ženske, kar je zanimivo, a tudi razumljivo,« so besede Kristine Modic, izvršne direktorice Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L, s katerimi je izvrstno povzela položaj dela in vodenja nevladnih organizacij, ki zastopajo bolnike s kroničnimi boleznimi v Sloveniji.

In ni jih malo. Pravzaprav podroben pregled po društvih pokaže zelo zanimivo in nekako pričakovano sliko, saj so na vodilnih mestih še vedno večinoma ženske. Ženske, ki v društvih opravijo vse več dela, imajo vse več obveznosti in odgovornosti, v naši družbi pa je še vedno močno zakoreninjeno mnenje, da je delo v društvu prostovoljno in zato tudi neplačano. Kako gledajo na svoj položaj in na položaj kroničnih bolnikov, ki jih zastopajo v imenu organizacij, ki jih vodijo, smo vprašali pet predsednic različnih specializiranih društev bolnikov pri nas.

Mateja Saje, predsednica Društva bolnikov s kroničnimi vnetnimi črevesnimi boleznimi
Poklicno življenje Mateje Saje se je vseh 30 let službovanja tesno prepletalo s Crohnovo boleznijo, ki ni le močno zaznamovala njenega življenja, temveč jo je tudi usmerila v društvo, ki ga vodi že devet let. Začela je v laboratoriju na kliniki Golnik, nadaljevala na ginekološki kliniki v Ljubljani in nato do upokojitve z največjim veseljem opravljala delo najprej v patohistološkem laboratoriju, pozneje pa na katedri za patologijo medicinske fakultete v Ljubljani. Tam je izpolnila svojo veliko potrebo po nenehnem pridobivanju znanja in željo, da bi delala v pedagoškem procesu; ta se ji je uresničila pri delu s študenti.

Pri svojem delu je sodelovala s prof. Juterškom, gastropatologom, ki ga je še zlasti zanimal vzrok za nastanek Crohnove bolezni. »Opravljal je zanimivo raziskavo, v katero je takrat, pred 35 leti, povabil 60 diagnosticiranih bolnikov iz vse Slovenije, tudi mene. Na delovnem mestu sem imela ves čas zelo veliko podporo sodelavcev, ki so me tudi redno obveščali o vseh novostih, povezanih z boleznijo. Takrat ni bilo niti približno toliko informacij o bolezni oziroma so bile težje dostopne. Že zelo zgodaj sem si obljubila, da bom nekoč to pomagala spremeniti in izboljšati razmere na področju poznavanja in obravnave kroničnih vnetnih črevesnih bolezni. Počakati sem morala še kar nekaj let, saj sva takrat z možem gradila hišo in kot mlada mamica sem svojo energijo namenjala otrokoma. 

Ko sta končevala gimnazijo in me nista več toliko potrebovala, sem začutila, da je čas, da začnem tudi jaz delati za druge. Tako sem se včlanila v društvo in prevzela sekcijo osrednje Slovenije. Kmalu sem na tej poti srečala tiste, ki so podobno razmišljali, kako pomembno je, da bolnike ustrezno izobrazimo. Tako se je začelo in traja še danes, po 11 letih, ko se s ponosom oziram na prehojeno pot, ker je nekako taka, kot sem si jo zamislila že veliko prej,« pove Mateja Saje in doda, da ima v Društvu veliko podporo preostalih članov in sodelavcev, a ima občutek, da ženske potrebujejo veliko več energije in se morajo bolj dokazovati, če želijo doseči vodstvene položaje, še zlasti v obdobju, ko imajo doma majhne otroke.

Opaža pa, da so današnje generacije žensk le drugačne, odločnejše in z več poguma, lastnosti, ki jih zaznava in občuduje tudi pri mlajši generaciji predsednic društev bolnikov. »Zelo občudujem denimo Tanjo Španić, ki je moja vzornica, in čeprav imam več kilometrine kot ona, se večkrat zgledujem po njej. Zelo pozdravljam trend mlajših kolegic, ki se trudijo za profesionalen položaj v društvih, kajti naše delo je enako odgovorno in obsežno kot delo v kateremkoli podjetju. 

Čas je, da presežemo miselnost, ki je vztrajala v našem prostoru desetletja dolgo, da je delo v društvih prostovoljno. Seveda, vendar prostovoljstvo pomeni dve uri dela na teden, praksa pa pokaže povsem drugačno sliko in potrebe. Pot, po kateri stopajo in jo ubirajo mlajše predsednice društev, je boljša in jim to tudi priznam. Veliko bolj neposredne so, upajo si povedati svoje mnenje odločevalcem, česar si me na začetku naše poti nismo. To zelo pozdravljam. Zdaj je glas bolnikov vse močnejši, predvsem pa me veseli dejstvo, da se čedalje več društev med seboj povezuje,« sklene Mateja Saje.

Ivka Glas, Združenje za boj proti raku debelega črevesa in danke EuropaColon Slovenija
Na čelu združenja, ki je del evropske organizacije bolnikov z raki na prebavilih Digestive Cancers Europe, je že od ustanovitve pred dobrimi desetimi leti. »Deset let smo delovali sprva kot specializirano združenje, ki je zastopalo bolnike z rakom na debelem črevesju in danki (RDČD), lani pa smo svoje aktivnosti razširili tudi na druge rake na prebavilih. S ponosom lahko rečem, da smo pri svojem delu dosegli kar nekaj dobrih rezultatov, zlasti pri bolnikih z RDČD, saj se je število obolelih v tem času občutno zmanjšalo, predvsem po zaslugi izredno dobrega presejalnega programa, delno pa tudi zaradi našega ozaveščanja, ki mu še vedno posvečamo največ svojega časa.«

Za paciente smo izdajali zloženke, v katerih smo poljudno razložili bolezen in tudi zdravljenje, dodaja sogovornica. Veliko časa so posvetili ozaveščanju splošne javnosti, in sicer v obliki predavanj o bolezni, preventivi in zdravljenju, da bodo lahko ob težavah pravočasno poiskali zdravniško pomoč. Ponosni pa so tudi na interno publikacijo Koloskop, v katerem seznanjajo bralce z vsemi novostmi s področja obravnave rakov na prebavilih. Aktivni so bili tudi pri izobraževanjih za strokovno javnost, pri dogovorih z odločevalci in na mednarodnem področju.

»Želela bi si, da pacienti od suma na bolezen do potrjene diagnoze ne bi čakali predolgo in da bodo tudi v prihodnje še deležni vseh sodobnih oblik zdravljenja. Nujno moramo razvijati celostno rehabilitacijo med zdravljenjem in po njem ter spodbujati bolnike, da se jih po končanem zdravljenju čim več znova vključi v delovno okolje. Tu bi pričakovala od delodajalcev več empatije in posluha pri zaposlovanju ozdravljenih sodelavcev,« pove sogovornica in doda, da odločitev o tem, da prevzame vodenje tako pomembne organizacije, ni bila težka, sledila pa je notranjemu občutku, da mora po moževi smrti, ki je bila posledica prav RDČD, nekaj narediti, da bo tovrstnih primerov čim manj.

Opaža pa, da delo v združenju zahteva zelo veliko prostega časa, študija in administriranja, kar verjetno marsikoga, ki bi sicer morda delal v društvih, odvrača od prevzemanja tovrstnih funkcij. »Tudi zato močno podpiram profesionalizacijo dela tudi v društvih, saj gre za resno delo, ki zahteva čas, znanje in voljo in čedalje težje oziroma nemogoče bo dobiti ljudi, ki bi to hoteli početi redno, a brez plačila. Vsekakor vidim, da v prihodnje ne bomo mogli več dolgo slediti vsemu tempu dela, ki smo si ga zastavili brez ustreznega nadomestila in stabilnih virov sredstev za uresničenje.«

Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L, ter predsednica Zveze slovenskih organizacij bolnikov z rakom ONKO NET
Ženska, katere ime vse bolj simbolizira to, kar v slovenskem prostoru nevladnih organizacij predstavlja Mojca Senčar, že od ustanovitve pred 12 leti vodi razvoj in projekte Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L. Sprva kot predsednica, zadnja tri leta pa kot izvršna direktorica. Čeprav jo javnost povezuje predvsem s spremembami, ki jih je dosegla na področju obravnave bolnikov z rakom, pa je sama najbolj ponosna na to, da ji je uspelo iti skozi vse ovire, ki jih je zaradi limfoma imela na poti do starševstva.

»Vse je že kazalo, da mi ne bo uspelo postati mama, zaradi česar sem doživljala precej večje stiske kot med zdravljenjem raka, a se je po več kot desetih letih želja in upanj le pokazala luč na koncu predora. Z možem sva po številnih neuspešnih postopkih oploditve z biomedicinsko pomočjo posvojila takrat leto dni starega sinka Jurija. Za to dolgo pot do starševstva sem iz srca hvaležna, saj sicer ne bi dobila priložnosti postati mama ravno njemu. Ko sem postala mama, sem sklenila, da se skupaj s še nekaj posamezniki s podobno izkušnjo izpostavim in na glas spregovorim o neplodnosti, ki je v javnosti še vedno tabu. S kampanjo \'Bom kdaj mama? Bom kdaj oče?\' smo takrat opozorili na stisko vsakega šestega para pri nas, ki se bojuje z neplodnostjo. Dosegli smo, da se je povečal slovenski register darovalcev spolnih celic, povezali pa smo tudi ginekologe in onkologe in pripomogli k temu, da se je vzpostavila klinična pot za obravnavo mladih bolnikov z rakom na področju ohranjanja plodnosti,« pove sogovornica.

Kristina Modic je na seznam zelo odmevnih akcij dodala med drugimi tudi kampanjo in akcijo Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L & L, \'Daj se na seznam\'. Z njo so močno povečali slovenski register potencialnih darovalcev krvotvornih matičnih celic. Ob tem sogovornica poudari, da so ti uspehi delo celotne ekipe združenja. 

»Navadno sem jaz izpostavljena, ker vodim združenje, sem njegova zastopnica in že vrsto let skrbim za stike z javnostmi, a dela nas več za isti cilj. V letih dela in študija sem pridobila veliko znanja iz marketinga in komunikacij, nekaj dodajo osebnostne značilnosti, komunikacijske in povezovalne spretnosti, iznajdljivost, da prideš na pravi naslov in do pravega človeka. Omenila bi tudi svojo trmo oziroma raje odločnost; ko se za nekaj odločim in v to trdno verjamem, je cilj prej ali slej dosežen. Večkrat sem že slišala od različnih ljudi, ki poznajo naše področje dela, da je naše združenje primer odlične prakse, nekateri pravijo celo najboljše v regiji, na kar smo s kolegi zelo ponosni. S profesionalizacijo dela smo v zadnjih treh letih res izstopili iz povprečja. Delamo veliko, bolnikom in svojcem ponujamo številne podporne programe, v sodelovanju z Združenjem hematologov Slovenije in drugimi zdravstvenimi strokovnjaki izvajamo program rehabilitacije za bolnike, ki ga sofinancirajo ministrstvo za zdravje in donatorji. 

Vsako leto pa dodajamo tudi nove programe. Menim, da smo skupaj še z nekaterimi društvi s področja onkologije v kratkem naredili velik korak naprej pri podpori bolnikom s krvnimi raki in svojcem ter velik korak naprej pri sodelovanju s stroko in zdravstveno politiko. To je za nevladni sektor in še zlasti humanitarne organizacije res velik dosežek. Želim si, da bi v prihodnje društva še bolj tesno sodelovala, se čim bolj profesionalizirala in skupaj reševala težave, ki se tičejo vseh bolnikov, denimo dostopnost do zdravljenja, celostne obravnave, rehabilitacije, ne smem pa pozabiti tudi na ozaveščanje javnosti in stroke. Bolnikom z rakom želim, da se čim bolj aktivno vključujejo v podporne programe, ki jih brezplačno ponujamo organizacije bolnikov, in tako tudi sami dodatno pripomorejo k uspehu zdravljenja, kakovosti življenja in čim hitrejši vrnitvi v življenje. Opolnomočeni in zdravi.«

Dr. Tanja Španić, predsednica Europe Donne
Mesto predsednice ene največjih organizacij bolnikov v Sloveniji ni bilo v njenem kariernem načrtu, a jo je nanj pripeljala bolezen, rak na dojkah pri 26 letih. Nasledila je Mojco Senčar, ki jo je dobro pripravila na delo, in zdaj ga opravlja že tretje leto. Opaža razlike med včasih in danes, predvsem pa pozdravlja profesionalizacijo dela v društvih.

»Predsednice mlajšega vala smo se absolutno veliko naučile od predhodnic, ki so nam dobro tlakovale pot, a prav profesionalizacija nam omogoča, da lahko nekatere stvari naredimo drugače in v večjem obsegu. Cilje imamo vsi skupne, poti do njih pa se malo razlikujejo. Največjo razliko med nami je povzročila digitalizacija. Me smo rasle z njo in nam je domača. Opažam, da imajo starejše predsednice kar veliko težav s sledenjem družbenim omrežjem, ki so jim tuja in jih obremenjujejo. To je največja razlika med nami, a ker gre trend v to smer, vsem priporočam, da si poiščejo pomoč pri agencijah, študentih ali mlajših članih društva, saj so družbena omrežja morda najpomembnejša pot in kanal komuniciranja z današnjimi bolniki,« pove Tanja Španić.

Vesela je, ker se tradicionalna percepcija o društvih kot hobiju počasi umika realni podobi, torej da sta društvo in delo v njem resna zaveza, vodenje društva pa podobno vodenju podjetja. »Imamo status neprofitne in humanitarne organizacije, hkrati pa obveznosti, kot jih imajo podjetja, zakonodaja pa ne omogoča, da si hkrati podjetje in imaš status humanitarne organizacije. Za nameček kot predsednik društva odgovarjaš z vsem premoženjem, kot direktor \'običajnega\' podjetja pa ne. Velikokrat razmišljam o svoji širši odgovornosti, saj povsod, kjer se pojavim, predstavljam Europo Donno in vse ženske z izkušnjo bolezni. To je velika odgovornost.« 

Sogovornica je zelo aktivna tudi v mednarodnih vodah, kjer je povsod dobro sprejeta in njeno mnenje je enakovredno mnenjem drugih, vendar opaža, da je z izjemo Europe Donne svet zagovorništva bolnikov še vedno bolj moško obarvan. »Predsedniki so večinoma moški in tudi predavatelji na mednarodnih konferencah so večinoma moški. Res pa je, da je razmerje med moškimi in ženskami tu mnogo bolj ugodno za ženske kot v akademskem svetu, ki sem ga spoznavala kot mlada raziskovalka. Sama morebitne neenakosti med spoloma nisem doživela nikoli in verjamem, da moramo ženske poskrbeti, da se same predstavimo s svojimi kompetencami, da pristopamo in nastopamo čim bolj enakopravno in sodelujemo tako v nacionalnem kot mednarodnem prostoru. Ženske bi morale biti zelo ponosne na vse, kar smo dosegle v razmeroma kratkem času. 

Opažam, da zelo hitro pozabljamo, kaj ponekod ženske še danes doživljajo. Nekako samoumevno se nam zdi, kar imamo danes, in pozabljamo, kaj vse so morale v ne tako oddaljeni zgodovini ženske pretrpeti, da so pridobile volilno pravico, recimo, ali pravico, da lahko vozimo. V Sloveniji smo v dokaj enakopravnem položaju, a ni povsod tako,« opozarja sogovornica in za konec pove še, da jo v njenem razmišljanju in delovanju trdno podpira tudi mož, enako uspešen v svoji karieri in hobiju. »Skupaj rasteva in se podpirava, veliko se pogovarjava, pri čemer odpirava različne teme in presenečena ugotavljava, da so pogosto za vsebinsko zelo različna vprašanja zelo podobne rešitve. Moj mož je trdno ob meni, močan in ponosen moški, ki razume moje delo in ga spoštuje.«

Cvetka Likar, predsednica društva Trepetlika za bolnike s Parkinsonovo boleznijo
Cvetka Likar je že dvanajsto leto predsednica društva Trepetlika, ki bo prihodnje leto staro 30 let. V tem času se je članstvo v društvu potrojilo in samo lani je pristopilo 99 novih članov. »Tu ima veliko zaslug kolegica, ki dela za polovični delovni čas. Zelo radi bi ji zagotovili redno službo, sicer bo odšla, a s trenutno zakonodajo in načinom financiranja društev je to skorajda misija nemogoče. To bi se moralo spremeniti in čas je, da se enkrat in dokončno uredi status nevladnih organizacij, ki opravljamo delo, ki bi ga morala država, in ki je večinoma neplačano, kar ni prav,« sogovornica že na začetku poudari eno izmed največjih težav, s katero se srečujejo praviloma vsa društva. Sredstva namenijo predvsem izobraževanju bolnikov in programom za rehabilitacijo.

»Ko človek dobi diagnozo, se mora v čim krajšem času seznaniti, kaj ta pomeni in prinese s seboj. Ker je zdravnikov nevrologov, specializiranih za Parkinsonovo bolezen, v Sloveniji premalo in posledično nimajo dovolj časa, v društvu organiziramo vsakoletne štiridnevne tabore in tridnevna srečanja, na katerih se udeleženci seznanijo z boleznijo, predvsem pa imajo tam na voljo \'parkinsonsko\' sestro, ki ima čas za vsa njihova številna vprašanja, ob tem pa še fizioterapevtko, delovno terapevtko in tudi zdravnike. Poleg tega lahko med seboj izmenjajo izkušnje, kar jim tudi veliko pomeni,« razlaga Cvetka Likar in doda, da je Parkinsonova bolezen v naši družbi še vedno tabuizirana in ljudje se o njej ne pogovarjajo radi, se je celo bojijo, opaža. Lani so začeli z organiziranim plavanjem ter terapijo s konji, ki je bila izredno dobro sprejeta.

»Bolniki potrebujejo gibanje, saj jim sprosti mišice, ki so pri njih pogosto zategle, kar jih lahko zelo ovira pri vsakodnevnih opravilih, zlasti če so še v službi. Prav to, torej ostati čim dlje aktiven in v službi, je eden od glavnih ciljev naših rehabilitacijskih programov, kajti zboleva vse več mladih, delovno aktivnih ljudi, in če gredo ti v invalidsko upokojitev, ob tem da morajo skrbeti za družino in otroke, je to resnično lahko zelo hudo. Preživeti z nekaj sto evri na mesec je nemogoče!«

Opaža, da se prav ti, mlajši bolniki ne želijo včlaniti v društvo, saj jih odvrača pogled na bolnike z že zelo razvito boleznijo. »Zavedajo se, da nekaj podobnega čaka tudi njih in tega ne želijo. Zdi se mi škoda, da tako malo mladih pride k nam, saj bi pridobili veliko informacij, znanja in možnosti za pogovor z medicinskim osebjem, s katerim redno sodelujemo. Pri nas so čakalne dobe na pregled izredno dolge, v Ljubljani recimo leto in pol, kar je zelo težko za bolnika, a tudi za svojce. Zelo skrbimo tudi zanje, saj se zavedamo, da so pogosto v zelo težkem položaju, sploh če so starejši in tudi sami bolni,« pojasni Cvetka Likar in v nadaljevanju pove, da imamo v Sloveniji sicer na voljo že vsa zdravila, kar je zelo pozitivno.

Vsekakor pa podpira idejo, da bi se vsi novozboleli lahko vključili v šolo Parkinsonove bolezni, saj je bolnikov pri nas okoli devet tisoč in niso vsi člani društva, kjer tovrstna izobraževanja omogočajo vsako leto novim članom. Tudi obnovitveno rehabilitacijo bi potrebovali vsi, a na njeno odobritev čakajo že 12 let. Sogovornica se zelo zaveda, da so potrebe »na terenu« še zelo velike, in čeprav imajo trenutno pet podružnic, to še vedno ne zadošča. 

»Radi bi šli predvsem na podeželje, kajti tam je položaj še dodatno otežen, saj ljudje pogosto nimajo prevoza, v bližini nimajo osebnega zdravnika, so sami. Težava je tudi v tem, ker neredko traja zelo dolgo, da ljudje dobijo pravo diagnozo, velika težava trenutno pa je preiskava Da Tscan, za katero je treba čakati leto in pol. Z njo je možno takoj postaviti diagnozo ali jo izključiti. Po letu in pol se bolezen praviloma že pokaže in bolnik preiskave ne potrebuje več. Zavzemamo se, da preiskavo bolniki dobijo v tujini,« konča Cvetka Likar, ki ji poguma in odločnosti za to ne manjka. Se mora kot ženska boriti drugače, kot bi se, če bi bila moški? »Ne, nikoli! Že moj značaj tega ne dovoljuje. Sem dovolj odločna in ne pustim se nikomur.« 

Maja Južnič Sotlar

Vir: www.viva.si