MDDSZ
Minister g. Ivan Svetlik
Kotnikova 5
1000 Ljubljana

Ljubljana, 22. 3. 2010

Zadeva: Prošnja za sestanek in odgovore na odprta vprašanja glede Zakona o osebni asistenci

Spoštovani!

Javno vas moramo pozvati za pojasnila in odgovore glede Zakona o osebni asistenci, ki se piše v okviru Direktorata za invalide in jih nismo uspeli dobiti s strani g. Uršiča (čakamo že od meseca februarja). Kljub temu, da zelo aktivno delujemo v delovni skupini to ni nikakršno zagotovilo, da so naši argumentirani predlogi upoštevani. Zato želimo ponovno jasno in glasno poudariti naše pomisleke, kritike in nenazadnje bojazni, da bomo v tem procesu izigrani. Da bomo uporabljeni zgolj kot izgovor, da smo bili partnerji in sooblikovalci zakona, v dialogu s pripravljavcem zakona, ki pa mnoge koncepte neodvisnega življenja in osebne asistence zlorablja in jih prireja po svoje.

Pri svojih argumentacijah se seveda sklicujemo na Konvencijo ZN o pravicah hendikepiranih, ki je za nas najbolj pomemben mednarodni pravni dokument katerega je Slovenija ratificirala in se s tem zavezala, da ga dosledno spoštuje in implementira. Posebno pomemben je 19. člen, ki govori o pravici do osebne asistence, žal je prevod v slovenščino popačen. Žalosti nas tudi dejstvo, da se na mnogih delovnih sestankih ponovno začenja razprava o tem kaj osebna asistenca je. YHD izvaja program Neodvisno življenje hendikepiranih v okviru katerega zagotavljamo osebno asistenco na nacionalnem nivoju že 13 let, MDDSZ pa ga preko petletnih razpisov sofinancira že enajsto leto. Redno vam pošiljamo poročila v katerih so poleg vsebine izvajanja tudi natančni podatki o številu ur osebne asistence ter cena le-te. V obdobje med letoma 2005 in 2007 smo izvajali tudi projekt v okviru pobude Equal, katerega vsebina je bila povezana z osebno asistenco in oblikovanjem poklicnega profila »osebni asistent«. Iz vseh poročil in iz dolgoletne prakse ter bogatih izkušenj bi pisci zakona morali črpati osnove za zakonske nastavke, ki bi bili praktično izvedljivi. Nasprotno pa se spreneveda, da se nekaj počne popolnoma na novo ter se obstoječe prakse poskuša peljati v novo zakonodajo, kar je seveda neprimerno.

Vsebinske kritike in prošnje za pojasnila:

1. Kaj obsega osebna asistenca mora biti jasno definirano v samem zakonu in ni sprejemljivo, da se uporablja člene iz predloga Zakona o dolgotrajni oskrbi; po tej logiki bi tudi nega, ki se izvaja znotraj institucij bila ista kot tista v okviru dolgotrajne oskrbe.  

Povsem nedopustno je, da se predlog Zakon o osebni asistenci naslanja na Zakon o dolgotrajni oskrbi in zavarovanju za dolgotrajno oskrbo, saj že ime zakona pove, da se koncept veže na »skrb in pomoč«. Prav je, da obstaja več različnih storitev, da se hendikepirani posamezniki lahko odločajo med različnimi storitvami in med njimi izberejo tisto, ki jim najbolj ustreza. Nasprotujemo pa temu, da se iz osebne asistence izloči eden od osnovnih elementov – osebna nega in pomoč pri opravljanju osnovnih dnevnih potreb z izgovorom, da je za to že poskrbljeno nekje drugje. Gibanje za neodvisno življenje se je v teoriji in praksi distanciralo od storitev tradicionalnih skrbi in pomoči, še več, vzpostavilo se je kot odpor in nasprotovanje medicinskemu modelu, pokroviteljskemu odnosu v katerem je posameznik prejemnik pomoči in skrbi, objekt dela in varstva, ne pa subjekt avtonomnega odločanja. Zato se je razvila nova teorija (socialni model) in praksa; osebna asistenca. Prav medicinski model pa je močno prisoten v Zakonu o dolgotrajni oskrbi iz katerega poskuša g. Uršič vzeti kar največ izhodišč. To dejstvo kaže na nerazumevanje bistva osebne asistence, načel in vrednot, ki so v temelju povezane z novimi koncepti in praktičnim pristopom. Osebna asistenca nikoli in nikakor ne more biti nadgradnja, dopolnitev ali nekakšen nadstandard primarnih storitev dolgotrajne oskrbe, saj je v osnovi utemeljena v možnosti odločanja, izbire in upravljanja samega uporabnika. Torej tudi tiste storitve, ki se zdijo enake kot naštete v dolgotrajni oskrbi, to niso in ne morejo biti, ker je način izvajanja storitve tako različen. Utemeljen je na potrebah in željah uporabnika; torej izrazito individualiziran in nikakor ne utemeljen na diagnozi kot se še vedno zmotno predpostavlja s strani tistih, ki ne razumejo nove paradigme.

1. Uporabnike osebne asistence ne gre omejevati, izločati ali obravnavati neenako na podlagi diagnoz oz. medicinskega modela.

Ni razumno, da se je meja za vstop v storitev povišala iz 20 ur na 30 ur, izjema pa so slepe, gluhe in gluhoslepe osebe. Iz kroga upravičencev se ne sme izločati posameznikov z oznakami t.i. duševne prizadetosti, saj za takšno diskriminatorno ravnanje ni nobenih argumentov in potreb. Prav tako ne gre ločevati in omejevati osebne asistence na različne aktivnosti znotraj nje. Prav gotovo pa bo za skupine gluhih in gluhoslepih oseb potrebno oblikovati bolj specifično pomoč z določenimi strokovnimi znanji npr. znakovni jezik.

1. Kriteriji za določanje obsega osebne asistence

Pravica do osebne asistence je izražena v urah in do nje bi morali biti upravičeni uporabniki, ki potrebujejo od 20 do168 ur osebne asistence na teden. Določi se obseg osebne asistence, ki je v kombinaciji s pomožno tehnologijo, prilagoditvami življenjskega in delovnega okolja in načrtovanjem infrastrukture brez arhitektonskih ovir potrebna, da ima uporabnik enake možnosti izbire, kot jih imajo drugi državljani. Upoštevati je potrebno, da morajo uporabniki imeti možnost izpolniti vse družbene vloge, npr. v družini, soseščini in širši družbi, z vsemi pravicami in odgovornostmi, vključno z delitvijo dela v družini, ki je prisotna v uporabnikovi kulturi. Pri oceni potreb po osebni asistenci je treba upoštevati:

1. aktivnost uporabnika,
2. njegov družben  položaj (vpetost v družinsko okolje), 
3. ter stopnjo preostalih fizičnih zmožnosti, ki jih uporabnik ima za zadovoljevanje lastnih potreb.

Priznanje pravice do osebne asistence ne sme biti pogojevano oz. je neodvisno od ekonomskega stanja posameznika ali njegovih svojcev. Uporabnikom asistence ni treba plačevati prispevkov za osebno asistenco ne glede na njihov dohodek ali premoženje oz. dohodek ali premoženje njihovih družin.

1. Financiranje storitve:

nujno je potrebno vključiti sredstva FIHO, ki so v prvi vrsti namenjena prav za »Trajne in splošno koristne dejavnosti, ki jih financira oziroma sofinancira fundacija, so tisti programi in storitve, ki so v neposredno korist posameznikov, prispevajo k izboljšanju njihovega socialnega položaja oziroma preprečujejo poslabšanje, in k ustvarjanju možnosti za čimbolj neodvisno in samostojno življenje.« (Pravila FIHO, 2. člen)

Da lahko člani delavne skupine tvorno prispevamo k vsebini zakona moramo imeti s strani MDDSZ nekaj osnovnih podatkov in ocen stanja:

• ustrezno analizo ter oceno stanja, ki bi prikazala obstoječe stanje, koliko hendikepiranih živi v raznih institucijah in katerih (DSO, Zavodi, bivalne skupnosti…);
• koliko oseb koristi institut družinskega pomočnika;
• koliko oseb je prejemnikov dodatka za tujo nego in pomoč oz. dodatka za pomoč in postrežbo, ter starostna struktura prejemnikov;
• koliko jih živi pod pragom revščine oz. je njihov priliv zgolj dodatek za tujo nego in pomoč bodisi po ZPIZ ali po Zakonu o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb.

Proceduralne kritike in prošnje za pojasnila:
Zelo nenavadno je, da se je zadnji mesec pisanje zakona tako pospešilo; v letu 09 so bili le trije sestanki, v letošnjem letu pa so tedenski oz. po novem bodo kar dvakrat na teden. V tako kratkem času je težko predelati vsa gradiva, ki jih prejmemo oziroma se nanje pripraviti. Nič narobe, če to ne bi vplivalo na kvaliteto razprave in možnost argumentiranja podanih predlogov, a žal temu ni tako. Še več, postavljeni smo pred dejstvo, da se zakon ne bo začel izvajati pred letom 2013, ker naj bi se navezoval na Zakon o dolgotrajni oskrbi. Ne gre pozabiti, da bodo vmes še parlamentarne volitve, ki lahko popolnoma vse obrnejo na glavo. Zdi se, da se hiti prav z namenom in načrtno, da bi težko sledili vsem spremembam in podajali tehtne predloge in izboljšave. Za neupoštevanja naših predlogov pa skoraj ni možnosti razprave in ni nikakršnih pojasnil glede njihove zavrnitve ali popolno nasprotnih usmeritev. Pri tem se tudi onemogoča razprava znotraj uporabniških skupin, ki je pri tem zakonu ključnega pomena in bi morala biti tudi osnovno vodilo upoštevanja piscev zakona v skladu z načelom »Nič o nas,  brez nas!«.

Predsednica YHD
Elena Pečarič

V vednost:
Vlada RS, predsednik g. Borut Pahor
DZ RS, predsednik g. Pavle Gantar
Mediji in javnost