Violeta Bilek
Prušnikova 101
1210 Ljubljana

mag. Cveto Uršič, direktor
Direktorat za invalide
Slovenska c. 54
1000 LJUBLJANA

Zadeva: Onesposobiti hendikepirane v nameri, da živijo neodvisno in samostojno!

Spoštovani g. Uršič!

Do sedaj nisem imela to čast, da bi vas spoznala in iz vsega kar sem izvedela o vas, si to tudi posebej ne želim. Nasprotno pa mislim, da vi ki domnevno zastopate nas, ki nas je usoda tako ali drugače zaznamovala, vi bi morali dosti več vedeti O NAS.

V prejšnjih pismih, ki sem vam jih poslala, sem poizkusila opisati svojo realnost, vendar sem bila od vas deležna samo enega formalnega odgovora v obliki pravopisnega poduka. Čutila sem ignoranco v smislu popolnega nezanimanja in nepoznavanja tega za kar se zavzemamo in kar nam pripada kot človekova pravica, to je SVOBODA. Tudi zaporniki, ki storijo zločin, slednjič odslužijo kazen in dobijo svobodo. Zakaj mi, ki nikomur nič grdega nismo storili, nimamo te pravice? Zakaj nam želite vzeti SVOBODO sedaj, ko smo jo prvič v življenju občutili.

15 let sem bila v internatu, preostali del življenja na »breme« mame in šele štirinajsto leto v organizaciji Društva YHD živim neodvisno in samostojno življenje. In čeprav sem po mamini smrti ostala povsem sama, se nisem čutila prikrajšano, niti zanemarjeno. SVOBODA V OBLIKI OSEBNE ASISTENCE (v povprečju 14 ur dnevno) mi daje krila in voljo, da navkljub vsem problemom, ki me spremljajo, dostojanstveno in zadovoljno živim. Kdo vam daje pravico, da mi vzamete SVOBODO, da mi vzamete ŽIVLJENJE?!

Sedaj razumem vso tisto šarado okoli besedne igre in prevoda 19. člena Konvencije OZN, o pravicah oseb z invalidnostjo, kjer je jasno zapisano, da OSEBNA ASISTENCA omogoča pravico do samostojnosti, svobodo izbire asistenta in neodvisnost ter avtonomno upravljanje z lastnim življenjem. Iz Urada Varuha človekovih pravic ga.dr. Zdenka čebašek – Travnik dr. med. varuhinja človekovih pravic, pa mi je semo potrdila to, kar sem sama že vedela (to kopijo pisma sem vam že poslala). Ne glede nato kako se vi s prevodom izgovarjate, v angleščini je tekst decidno napisan in vsebina jasno določena. In v končni fazi, če imajo politiki, ki so povsem v dobri fizični kondiciji asistente, zakaj hočete nam vzeti to pravico?

Sedaj razumem zakaj se tako otepate povezavi med Konvencijo OZN o pravicah oseb z invalidnostjo / hendikepom in Zakonom o osebni asistenci. Predlog Zakona o osebni asistenci, ki ga je v Parlament strokovno in po mednarodnih normativih ter izkušnjah iz vsakodnevnega življenja nas okoli 100 uporabnikov pripravilo Društvo YHD, ste lepo potiho »spravili pod preprogo«. V razpravo pa poslali skrupucalo, ki nima nobene zveze z realnostjo in prakso.

Posebno licemerno je vaše in ravnanje komisije, ko v zameno za to kar že imamo (in kar smo želeli, da imajo tudi tisti hendikepirani, ki želijo svobodno živeti), predlagate 20 ur asistence na mesec. Vprašam še, kako bi se vi počutili, če bi ista zadeva doletela vaše bližnje. Ali bi jih mar hladnokrvno zbasali v internat ali pa se odrekli vašim bajnim karijeram in položajem ter doma sedeli z njimi. Ali je človek sploh še zmožen razumeti drugega, če sam pri tem ni resnično prizadet?!
Zaenkrat, samo v upanje, nam kot svetel primer kaže način in praksa Švedske, kjer so ukunili vse inštitucije za trajno oskrbo hendikepiranih / oseb z invalidnostmi in za vse od najmlajših do najstarejših upeljali osebno asistenco.

Posebno moram poudariti, da se mi zdi licemerno ravnanje (da ste v razpravo poslali tak izmaličen zakon), po mednarodnem dnevu invalidov, ko ste vsi v en glas peli hvalospeve v zvezi z Zakonom o izenačevanju možnosti hendikepiranih, ko je dejal minister dr. Svetlik, da je namen tega Zakona (ZIMI) preprečevanje in odpravljanje diskriminacije, ki temelji na invalidnosti in ustvarjanje enakih možnosti za osebe z invalidnostjo, na vseh področjih življenja. S takim ravnanjem delate prav to, hočete nam vzeti neodvisnost in samostojnost!

Zakon o dolgotrajni oskrbi ne želim niti komentirati. Katere koli oblike oskrbe smo siti do grla. Celo življenje nam želite postavljati nad glavo neke tutorje samo zato, da bi morali biti nekomu večno hvaležni in se pohlevno klanjati do peta. In tudi nismo medicinski primer. Smo samo posamezniki, ki želijo normalno živeti – SVOBODNO!

Ker potpiram predlog prijateljice Martine Piskač vas sprašujem ali tudi sami ne mislite, da je čas za vaš odstop. V odgovoru na moje prvo pismo me je posebej zmotiv en vaš stavek: »Kako jaz razumem osebno asistenco pa ta trenutek ni pomembno« To si vi ne morete privoščiti! Vi ste na tako odgovornem mestu za nas, ki smo pristranski in je za nas Osebna asistenca življenskega pomena, da je skoraj nedopustno, da skrivate svoje mišljenje ali pa še slabše od tega, da mišljenja o tej zadevi sploh nimate!

Pozdravljeni. Violeta

Ljubljana, 19.januar 2010

V vednost:
n Predsednik Vlade RS, g. Borut Pahor
n Predsednik RS, g. dr. Danilo Tuerk
n Predsednik DZ RS, g. dr. Pavle Gantar
n Bivši predsednik RS, g. Milan Kučan
n Bivša prva dama RS, ga. Štefka Kučan
n Ministrstvo za zdravje, g. Eržen, državni sekretar
n Minister za delo, družino in socialne zadeve, g. dr. Ivan Svetlik
n Direktorat za socialo pri MDDSZ, g. Davorin Dominkuš
n Direktorat za invalide pri MDDSZ, ga. mag. Ana Vodičar
n UMAR, ga. Lidija Apohal Vučkovič
n Socialna Zbornica Slovenije, g. Bojan Regvat
n Fakulteta za socialno delo, ga. dr. Darja Zaviršek
n Četrtna skupnost Bežigrad, g. Viljem Grebenc
n Župan MOL, g. Zoran Jankovič
n Zveza Potrošnikov Slovenije, ga. Breda Kutin, ga. Burger
n Komisija za peticije v DZ RS, ga. Majda Potrata
n Odbor za delo, zdravstvo, družino, socialne zadeve in invalide v DZ RS, ga. Andreja Črnak-Meglič
n Varuhinja človekovih pravic, ga. Zdenka Čebašek
n Minister za pravosodje, g. Aleš Zalar
n Ministrica za notranje zadeve, ga. Katarina Kresal
n Inštitut za socialno varstvo RS, ga. mag. Barbara Kobal
n Poslanskim skupinam v DZ RS
n Svetniškim skupinam v Mestnem Svetu MOL
n US RS
n YHD, ga. Elena Pečarič
n Nacionalni svet invalidskih organizacij
n Koordinacija invalidskih organizacij Slovenije
n Zveza invalidskih organizacij Slovenije
n Odvetniška pisarna Čeferin
n Okrajnemu, Okrožnrmu in Vrhovnemu državnemu tožilstvu v Ljubljani
n Mrs. Prof. Ann Davis, Mr. Angus McCabe, University of Birmingham, UK
n Mr. Adolf Ratzka, Institute of Independent Living, Stockholm
n Mr. John Evans, European Network of Independent Livinig (ENIL), London, UK
n Mr. Jerzy Busek, President of the European Parliament, Bruxelles, BE