Martina Piskač Dunajska 184a 1000 LJUBLJANA Ljubljana, 18.12.2009 mag. Cveto Uršič, direktor Direktorat za invalide Slovenska c. 54 1000 LJUBLJANA Zadeva: Najstništvo in hendikep Spoštovani g. mag. Cveto Uršič! V tem tednu vam želim predstaviti življenje hendikepirane najstnice v inštituciji in kako pomembna je osebna asistenca tudi v tem obdobju življenja. Ko gledam svojo najsniško hči pomislim s kakšnimi težavami sem se srečevala v tem obdobju. Kot veste najstnice preživijo veliko časa pred ogledalom, se preoblačijo, češejo, dokler ne zmanjka časa. Mene so negovalke po najhitrejšem postopku oblekle. Ni bilo pomembno, če so hlačnice zavite, ena daljša, druga krajša, če se vidi spodnja majca, nekaj kože. Važno, da so naredile najnujnejše. Dobro, da je ena od mojih cimr hodila, da me je uredila toliko, da sem lahko šla iz sobe. Veliko te sreče ni imelo in bili so videti prav ubogo. Kopanje je potekalo kot pri živalih.

V sobi so nas slekli, dali na voziček, nas zavili v rjuhe, postavili v vrsto tako deklice kot dečke in v kopalnici sta nas čakali dve negovalki v predpasnikih in visokih škornjih, nas postavili na leseno dilo, polili z vodo, v minuti namilili, našamponirali, ponovno polili z vodo in nas postavili nazaj na voziček. To kopanje nam je pripadalo enkrat na teden in končalo se je v petih minutah. Še danes se sprašujem, kako smo lahko bili za njih samo naporno delo in številke. Sovražila sem, ko je vsako jutro ob 6.30 prišla negovalka v sobo, nam dala pod rit nočno posodo in potem smo čakali, da je prišla medicinska sestra z vozičkom in vrči vode, šla od postelje do postelje, nas po tekočem traku namilila po genitalijah, zalila z vodo in potem smo čakali na polni kahli urina pomešanega z vodo na negovalko. Predstavljajte si, ko je prišel namesto medicinski sester nov medicinski brat, kako razvrednoteno smo se počutile. Seveda kot vse najstnice sem imela tudi komplekse. Marsikdo bi pomislil, seveda invalidski voziček, deformirano telo, nemoč. Ne, vse to je bilo in je zame nekaj normalnega, del mene, vendar to, da imam poraščene roke, to pa je bila katastrofa. Danes se mi zdi smešno . Ker pa z najstništvom pride tudi uporništvo in bojevništvo, smo se tisti, ki smo bili močnejšega duha začeli zavzemati za boljše pogoje. Čeprav so nas še vedno ob 19.00 dajali v pižame, smo lahko šli v posteljo po želji, če smo imeli kakšnega živega ( močnega, hodečega) prijatelja, ki nam je to omogočil. Večkrat smo šli zvečer v mesto kar v pižami. Spomnim se, kako sva se en večer z Eleno v mestu zabavale, spoznavale fante, popivale. Ko so naju pospremili v Zavod, sem si mislila, da jih verjetno ne bova več videli, a že naslednji dan obisk in Elena je dobila pravega lepotca. Dobesedno jo je nosil po rokah in ko ji je podaril zlato verižico smo bile vse ganjene. Prišli smo do večina ključev, tako, da smo ponoči prišli do edine učilnice z video-rekorderjem, kjer smo lahko gledali filme za odrasle, če smo bili lačni, smo odklenili kuhinjo, tu pa tam smo v redovalnici popravili kakšno oceno. Če so poslabšali hrano, smo se organizirali in gladovno štrajkali in že nasledni dan smo pisali jedilnike. Danes si težko predstavljate, vendar takrat smo dosegli svojo kadilnico, kjer smo se največ zadrževali, se zabavali. Tam smo prodajali tudi brezalkoholne pijače in prigrizke, denar smo pa porabili za končne izlete. Začele so se tudi prve resnejše ljubezni, razočaranja. Čeprav se najstnikom večkrat zdi, da jim starši preveč težijo, pa vendar vedo, da lahko vedno računajo nanje. Jaz sem bila samorastnik, prepuščena svoji zrelosti. Marsikdo od moje generacije ni končal šolanja, se je zapil, propadel, marsikoga so vzgojili v invalida, ki je navajen trpeti in tiho ždi v kakšnem domu starejših občanov ali pa je v breme svojim sorodnikom. Na žalost je tako, če se ne boriš, če si tiho. Ko bomo imeli Zakon o osebni asistenci, bodo tudi ti imeli možnost za kvalitetno neodvisno življenje. Seveda je pa zelo pomembno koga boste poslušali, ko boste sestavljali ta zakon. Naslednič pa s kakšnimi težavami se se srečevala v srednji šoli predvsem zaradi velike potrebe po po fizični pomoči, se pravi, osebni asistenci. Lepe božične praznike in naj se vam v tem času v duši razjasni kaj osebna asistenca je in kaj ni. Lep pozdrav, Martina Piskač V vednost: · Predsednik Vlade RS, g. Borut Pahor · Predsednik RS, g. dr. Danilo Türk · Predsednik DZ RS, g. dr. Pavle Gantar · Bivši predsednik RS, g. Milan Kučan · Bivša prva dama RS, ga. Štefka Kučan · Ministrstvo za zdravje, g. Eržen, državni sekretar · Minister za delo, družino in socialne zadeve, g. dr. Ivan Svetlik · Direktorat za socialo pri MDDSZ, g. Davorin Dominkuš · Direktorat za invalide pri MDDSZ, ga. mag. Ana Vodičar · UMAR, ga. Lidija Apohal Vučkovič · Socialna Zbornica Slovenije, g. Bojan Regvar · Fakulteta za socialno delo, ga. dr. Darja Zaviršek · Četrtna skupnost Bežigrad, g. Viljem Grebenc · Župan MOL, g. Zoran Jankovič · Zveza Potrošnikov Slovenije, ga. Breda Kutin, ga. Burger · Komisija za peticije v DZ RS, ga. Majda Potrata · Odbor za delo, zdravstvo, družino, socialne zadeve in invalide v DZ RS, ga. Andreja Črnak-Meglič · Varuhinja človekovih pravic, ga. Zdenka Čebašek · Minister za pravosodje, g. Aleš Zalar · Ministrica za notranje zadeve, ga. Katarina Kresal · Inštitut za socialno varstvo RS, ga. mag. Barbara Kobal · Poslanskim skupinam v DZ RS · Svetniškim skupinam v Mestnem Svetu MOL · US RS · YHD, ga. Elena Pečarič · Nacionalni svet invalidskih organizacij · Koordinacija invalidskih organizacij Slovenije · Zveza invalidskih organizacij Slovenije · Odvetniška pisarna Čeferin · Okrožnemu in Vrhovnemu državnemu tožilstvu v Ljubljani · Mrs. Prof. Ann Davis, Mr. Angus McCabe, University of Birmingham, UK · Mr. Adolf Ratzka, Institute of Independent Living, Stockholm · Mr. John Evans, European Network of Independent Livinig (ENIL), London, UK · Mr. Jerzy Busek, President of the European Parliament, Bruxelles, BE