Poslanica ob mednarodnem  dnevu hedikepiranih, 3.12.'09
19. člen ZN Konvencije o človekovih pravicah hendikepiranih –  Pravica do neodvisnega življenja.

19. člen ZN Konvencije o človekovih pravicah hendikepiranih (CRPD) izpostavlja pravico hendikepiranih oseb do bivanja v skupnosti z enakimi možnostmi kot ostali ter zahteva od držav, da omogoči hendikepiranim osebam polno vključitev in sodelovanje v družbi.

To vključuje bivanje doma ali z družino, zaposlitev, obiskovanje šole in sodelovanje pri vseh družbenih dejavnostih. Kot zagotovilo hendikepiranim osebam, da imajo enako izbiro, oblast in svobodo kot kateri koli drugi državljani, mora vsaka praktična pomoč temeljiti na njihovih lastnih izbirah in željah.

S priznanjem »enakih pravic vsem hendikepiranim osebam do bivanja v skupnosti z enako možnostjo izbire kot ostali« pošilja 19. člen CRPD državam podpisnicam jasno sporočilo, da je izvajanje izolacije in segregacije hendikepiranih oseb v celodnevnih institucijah za oskrbo kršenje človekovih pravic hendikepiranih oseb.

Države, ki se bodo še naprej zanašale na institucije kot prednostni model oskrbe, ne bodo izpolnjevale zahtev 19. člena, ki izrecno narekuje, naj organizirana pomoč hendikepiranim osebam podpira bivanje in vključitev v skupnost ter preprečuje izolacijo ali segregacijo. Odnosi v družini, med prijatelji in širšo skupnostjo, ki jih človek razvije, če ima na voljo primerno podporo za bivanje doma, ni mogoče doseči v institucijah, ki so pogosto na odmaknjenih lokacijah daleč stran od izvornih skupnosti oskrbovancev.

Pomanjkanje sredstev neprizadevnosti ne opravičuje. Države naj zato načrtujejo, katera dejanja bo treba izvesti, da bodo obveznosti iz 19. člena izpolnile . Raziskava o stroških oskrbe v institucijah in storitev v lokalni skupnosti je pokazala, da modeli oskrbe, ki temeljijo v skupnostih, niso nujno dražji od ustanov, če primerjava izhaja iz primerljivih potreb uporabnikov in primerljive kakovosti oskrbe. Zato ni razumnega razloga za trditev, da naj bi storitve, ki temeljijo v skupnostih, bile za nekatere države predrage.

Uspešne storitve v lokalni skupnosti so organizirane na podlagi naslednjih ključnih načel:

• so osebnostno naravnane, kar pomeni, da upoštevajo  posameznikove potrebe, želje ter prizadevanja in se lahko po potrebi spreminjajo skozi čas;
• podpirajo družino in življenje v skupnosti, zagotavljajo dodatno pomoč osebam, njihovim družinam in prijateljem ter imajo namen omogočati bivanje in sodelovanje v skupnosti;
• prevzemajo socialne modele hendikepa (tako da opozarjajo na napake v družbi pri prilagajanju hendikepiranim osebam, na primer na nedostopnost zgradb in diskriminatoren odnos, ki bolj ovira njihovo vključitev v družbo kot pa konkretni hendikepi);
• jih vodijo uporabniki, kar pomeni, da hendikepirani posamezniki izražajo svoja mnenja in so dejavno vpleteni v oblikovanje, izvedbo in vrednotenje uslug;
• nagovarjajo celotno življenje oseb z zagotavljanjem kakršne koli pomoči, ki je potrebna za kakovostno življenje oseb ne glede na njihov hendikep in zagotavljajo zastopanje teh načel pri vsakodnevni asistenci posameznikom.

Vzdrževanje sistema posebnih ustanov, kot so posebni vrtci, posebne šole in delavnice, ne more voditi k polnemu in učinkovitemu sodelovanju in vključenju hendikepiranih oseb v družbo. Razvoj storitev v skupnosti morajo zato spremljati ukrepi, ki zagotavljajo, da so javne službe dostopne vsem hendikepiranim osebam.

ECCL uporablja naslednjo definicijo ustanove: ustanova je kateri koli prostor, v katerem so posamezniki z oznako hendikepa izolirani, ločeni in/ali prisiljeni živeti skupaj, je tudi kateri koli prostor, v katerem posamezniki nimajo ali ne smejo izvajati oblasti nad svojim življenjem in vsakodnevnimi odločitvami. Ustanove ne definira zgolj njena velikost.

Prenos iz institucionalne oskrbe na storitve v skupnosti je veliko več kot gola sprememba lokacije oskrbe. 19. člen predpisuje, da država službe pomoči oblikuje tako, da omogočajo vključitev hendikepiranih oseb v družbo ter njihovo sodelovanje v njej.

Vlade in Evropska komisija naj zagotovijo, da se javna sredstva ne bodo uporabljala za obnovo starih ali izgradnjo novih ustanov. Investicije in podpora obstoječim ustanovam za hendikepirane posameznike naj se omejijo na ciljne intervencije – akcije, potrebne za zmanjševanje tveganja za zdravje ali varnost oskrbovancev – in naj jih spremlja načrt razvoja alternativnih služb v lokalni skupnosti blizu ustanove.

Vlade naj zaprejo vse ustanove za hendikepirane otroke s preprečenjem novih vpisov v te ustanove. Vsa razpoložljiva sredstva naj se uporabijo za izgradnjo široke palete storitev za hendikepirane otroke v lokalni skupnosti.

Predsednica
Elena Pečarič

Hočemo enako, ne posebno obravnavo!

Intervju z Eleno Pečarič, predsednico YHD
-Društva za teorijo in kulturo hendikepa, Slovenija

Ratifikacija

Do danes je Konvencijo o pravicah invalidov ZN (v nadaljevanju Konvencijo.1) ratificiralo 50 držav. Slovenija je Konvencijo ratificirala 24. aprila 2008 in je to storila kot ena prvih članic Evropske unije. Proces, ki je do ratifikacije pripeljal, se od ene države članice do druge razlikuje. Medtem, ko so se nekatere članice pred podpisom prepričale, ali lahko izpolnijo določila, ki so v Konvenciji zapisana, so se druge debat o tem lotile šele po podpisu.
.
V. Kakšen je bil postopek, ki je pripeljal do ratifikacije Konvencije v Sloveniji? Je o tem tekla kakšna javna razprava, oziroma je javnost sploh vedela zanjo? Kakšno vlogo ima vaša organizacija v tem postopku?
Ob pripravi na ratifikacijo ni bilo o Konvenciji nikakršnih razprav. V najbolj branih, poslušanih in gledanih medijih je bilo o tem le malo informacij. Kmalu po ratifikaciji so Konvencijo predstavili na konferenci o invalidih, ki je bila prirejena v maju 2008, ob priložnosti slovenskega predsedovanja Evropski uniji. Kolikor vemo, se z nobeno invalidsko organizacijo ni posvetoval nihče. Urad za invalide, ki deluje v okviru Ministrstva za delo, je sicer bolj naklonjen večjim in starejšim organizacijam, zato se morajo organizacije, kot je naša, zelo truditi, da je ne preslišijo.
V postopku ratifikacije je bila Konvencija prevedena v slovenščino, vendar se z nami ni nihče posvetoval. Z rezultatom tako ne moremo biti zadovoljni. Naša organizacija se s problematiko neodvisnega življenja ukvarja že 12 let in menimo, da besedni zvezi  "personal assistance" in "independent living" nista ustrezno prevedena v slovenščino in se ne ujemata s filozofijo neodvisnega življenja.2
Mislim, da je Slovenija Konvencijo tako hitro ratificirala zato, da bi naredila dober vtis na mednarodno skupnost. Preseneča me, da so številne vzhodnoevropske države (npr. Hrvaška, Slovenija in Madžarska) Konvencijo ratificirale pred zahodnoevropskimi državami, čeprav so te že do sedaj storile veliko za zaščito pravic hendikepiranih. Sumim, da so nekatere države Konvencijo ratificirale, ne da bi se zavedale odgovornosti, ki so si jo s tem naložile
Od ratifikacije Konvencije smo pri vladi dosegli, da se je zavezala, da bo sprejela zakon o osebni asistenci, medtem ko bo na oblasti. Pred lanskimi parlamentarnimi volitvami smo poslance povabili, da so se po en dan preizkusili v vlogi osebnih asistentov naših članov, da bi dobili boljši vpogled v to, kaj nam osebna asistenca pomeni. Pripravili smo tudi predlog zakona o osebni asistenci in ga predstavili poslancem, predsedniku vlade in predsedniku republike. V osnutku predlagamo model osebne asistence, ki bi ljudem, ki jo potrebujejo, omogočil neodvisno in samostojno življenje v svojih domovih. Naša organizacija že dolgo promovira pravice hendikepiranih in jih je promovirala že kako desetletje pred podpisom Konvencije, prav tako pa bomo to počeli še naprej. Razlika je le v tem, da mi imamo sedaj še en vzvod več, s katerim lahko zahtevamo spremembe.

Izvajanje

Eden od predpogojev za izvajanje mednarodnega sporazuma o človekovih pravicah je, da posamezniki vedo, katere so njihove pravice, kakšne so zaveze in dolžnosti vlade do posameznika in kako lahko posameznik Konvencijo uporabi, da si zagotovi pravice, ki mu oziroma ji po njej pripadajo.
V. Se državljani Slovenije na splošno dobro zavedajo svojih pravic? Če smo bolj specifični, kakšna je stopnja seznanjenosti s Konvencijo med ključnimi telesi: invalidskimi organizacijami, ponudniki uslug, oblastjo in širšo javnostjo?
Ozaveščenost glede Konvencije je na izjemno nizki ravni. Prejšnji teden sem se udeležila sestanka s strokovnjaki s področja socialnega dela in še nekaterimi drugimi, pa niso vedeli niti tega, da je Slovenija Konvencijo ratificirala. Tradicionalne organizacije za človekove pravice se ne trudijo zvišati ravni ozaveščenosti glede pravic hendikepiranih oseb, zato bo treba storiti še veliko, da jih bomo pridobili na svojo stran.
Tudi v širši javnosti in med hendikepiranimi osebami je zavest o človekovih pravicah na nezavidljivi ravni. Eden od problemov je, da "medicinski model" v Sloveniji še vedno zelo prisoten. Razlog tiči v tem, da je tradicionalno v Sloveniji upravičenost hendikepiranih oseb do podpore in pomoči še vedno odvisna od njihove diagnoze, zato še vedno razmišljajo le v okvirih medicine.  To prej ali slej pripelje v situacijo, ko se komunikacija med hendikepirano osebo in invalidsko organizacijo katere član/ica je, omeji na določene ugodnosti, ki jih posamezen hendikep prinaša (recimo prost vstop v kino in brezplačen javni prevoz), pozabijo pa na pravico do polne in enakopravne participacije in do enakih pravic v vseh sferah javnega življenja (zaposlovanje, izobraževanje, nastanitev, dostopnost itd.). To poskušamo zdaj spremeniti in zagotoviti, da bo družba na hendikepirane osebe gledala kot na enakopravne državljane z enakimi in dolžnostmi, kot jih imajo ostali ljudje. Prav zato je sodelovanje z organizacijami za človekove pravice tako pomembno - pravice hendikepiranih bi morale biti del splošnih človekovih pravic, in se ne bi smele drobiti na posebne (invalidske) oddelke javnih institucij in organizacij. Enakosti ne bo, dokler ne bodo hendikepirane osebe obravnavane tako kot drugi državljani, in to na vseh področjih. Ne potrebujemo posebne, pač pa enako obravnavo.
Vendar pa sem skeptična glede tega, kako hitro se bo percepcija spremenila. Vse preveč ljudi in organizacij vleče koristi iz dejstva, da so hendikepirane osebe od njih odvisne. Promocija neodvisnega življenja in seznanitev javnosti s pravicami hendikepiranih oseb tako očitno niso v interesu prav vseh ljudi.

Možne posledice Konvencije

Le dve leti je minilo, odkar je mogoče podpisati Konvencijo o pravicah invalidov, februarja 2009 pa se je prvič sestala Komisija za pravice invalidov.
V. Konvencija je pravzaprav še v zgodnji fazi, me pa zanima, kakšne posledice naj bi po vašem imela na življenja hendikepiranih oseb v Sloveniji. In še pomembneje, kaj menite, da je treba storiti, da bo imela Konvencija vpliv v realnem življenju?
Hendikepirane osebe se še vedno ne zavedajo svojih pravic in se morajo naučiti biti vztrajnejši pri uveljavljanju svojih pravic in zahtevati več od pristojnih oblasti. YHD je edina organizacija, ki se zavzema za pravice hendikepiranih oseb, ne pa za neke "posebne pravice", saj menimo, da to vodi v izključevanje in segregacijo. Z oblastmi sicer večkrat dobro sodelujemo, česar pa ne moremo trditi za druge invalidske organizacije. To je velika težava, saj javnost ne more razumeti, zakaj se invalidske organizacije med sabo prepirajo. Poleg tega, da želijo večje invalidske organizacije obdržati sredstva, ki jim po njihovem pripadajo, se organizacije ne strinjajo niti glede tega, kako bi morale hendikepirane osebe živeti. Zavzemamo se, na primer, za vključitev hendikepiranih ljudi v odprt  trg dela, medtem ko se nekatere invalidske organizacije zavzemajo za delo v invalidskih podjetjih (torej za okolja, v katerih delajo le invalidi).
Kar pa se tiče vpliva Konvencije na realno življenje, menim, da se nič ne bo zgodilo samo po sebi. Zelo se bomo še morali truditi, da bomo hendikepiranim osebam zagotovili vse pravice, ki jim pripadajo po konvenciji. V Sloveniji sicer obstaja politična volja do sprememb, zato moramo to izkoristiti. Kot sem že omenila, vlada pripravlja Zakon o osebni asistenci. Prepričati se moramo le, da bodo naši pogledi kot hendikepiranih oseb in naše izkušnje z osebnimi asistenti v končnem zakonu upoštevane.

19. člen: Živeti neodvisno
in biti vključen v skupnost

19. člen uveljavlja pravico za vse hendikepirane osebe, da živijo znotraj skupnosti in imajo enake izbire kot vsi drugi. Od držav članic terja sprejem ukrepov, ki bi omogočili uživanje teh pravic in zagotavljali, da bi imele hendikepirane osebe pravico in možnost do izbire kje in s kom živijo, da imajo dostop do vrste na skupnosti temelječih ponudnikov uslug, ki jim omogočajo neodvisno življenje in vključevanje v družbo in da so vse usluge in infrastruktura, ki je na voljo splošni javnosti, v enaki meri  na voljo tudi hendikepiranim ljudem.
V.     Kaj vse mora Slovenija še storiti, da bo 19. člen zaživel v realnem življenju? Do kakšne mere lahko hendikepirane osebe v Sloveniji:

a)               izbirajo okolje, v katerem bodo živele
Ne moremo reči, da hendikepirane osebe lahko izbirajo, kje bodo živele. Veliko ljudi še živi s svojimi družinami, veliko mladih s težjimi hendikepi pa je prisiljenih živeti v domovih za starejše občane. Poleg tega je zdaj vse več manjših bivalnih skupnosti, ki delujejo po načelih večjih institucij.
Težava je v tem, da so sredstva vezana na določeno institucijo. Če hendikepirana oseba na daljši rok živi v neki instituciji, ji življenjske stroške krije država, sredstva pa prejme neposredno institucija, v kateri oseba biva. Hendikepirane osebe, ki želijo živeti doma ali samostojno, to finančno pomoč po definiciji izgubijo.  To pomeni, da morajo imeti osebe, ki želijo živeti neodvisno in samostojno, svoj vir osebnih dohodkov, ali pa jih mora finančno podpirati njihova družina. Čeprav obstajajo tudi socialna stanovanja, morajo hendikepirane osebe med sabo tekmovati za stanovanja poleg vseh drugih upravičencev za tovrstna stanovanja, kar pomeni, da stanovanj prej ali slej zmanjka, še preden jih dobijo vsi upravičenci, ki jih potrebujejo.
Pri YHD-ju poudarjamo, da se spodbujanje ljudi za življenje znotraj skupnosti izplača, saj lahko pomeni nižje stroške, kot pa življenje v instituciji. Menimo, da bi moral iti denar, ki ga država daje institucijam za oskrbo hendikepiranih oseb neposredno hendikepirani osebi, da lahko same živijo doma in si organizirajo svojo podporno mrežo. A napredek na tem  področju je zelo počasen.

b)               imajo možnost izbire med široko paleto na skupnosti temelječih uslug, med drugim tudi osebne asistence
V Sloveniji je osebna asistenca še vedno pilotni projekt, zato lahko to možnost uporablja le omejeno število ljudi. V okviru projekta YHD nudi podporo 97. posameznikom, da lahko zaposlujejo svoje osebne asistente. Zadeva je bolj zapletena za ljudi s kognitivnimi motnjami v razvoju, saj ni jasno, kako bi si lahko pomagali s tovrstnimi uslugami. Slepe osebe in osebe z okvarami vida sicer imajo pravico do osebne asistence, a le 10 ur na mesec!

c)     imajo dostop do uveljavljenih uslug in infrastrukture v svojih lokalnih skupnostih.
Dostopnost javnih krajev se glede na lokacijo zelo razlikuje. V Ljubljani je situacija mnogo boljša kot v manjših mestih in bolj odmaknjenih območjih. Slovenija že dolgo pozna zakonodajo o dostopnosti javnih stavb in prevoza, izvajanje le-te pa še vedno ostaja problem. Čeprav imajo avtobusi v Ljubljani klančine za uporabnike na vozičkih, mnogi vozniki z njimi ne znajo ravnati, ali pa so v okvari.

Vključevanje hendikepiranih oseb

Invalidske organizacije so pri pisanju osnutka Konvencije igrale pomembno vlogo in ena od splošnih zavez države podpisnice je, kot določa 4. člen Konvencije, da se glede njenega izvajanja posvetujejo in aktivno vključujejo hendikepirane osebe.
V. Kako slovenska vlada vključuje hendikepirane osebe v proces sprejemanja odločitev glede problematike, ki jih zadeva? Kako je vaša organizacija vključena v implementacijo Konvencije?
Eden od problemov, ki ga imamo v Sloveniji, je ta, da so hendikepirane osebe organizirane glede na medicinske kriterije, torej glede na vrsto prizadetosti. Zakon o invalidskih, ki formalni status daje le organizacijam, ki predstavljajo glavnino oseb z določenim hendikepom, takšno delovanje le še utrjuje. To na primer pomeni, da skoraj vse hendikepirane osebe, ki imajo cerebralno paralizo, predstavlja ena sama organizacija. To ne le močno omejuje ustanavljanje novih invalidskih organizacij, pač pa tudi ne spodbuja razvoj organizacij, ki se ne delijo glede na diagnozo, pač pa jih povezujejo določeni interesi, skupna filozofija itd. Le skupine hendikepiranih oseb, ki so združene v okviru tega zakona, lahko sodelujejo v procesu sprejemanja odločitev.
YHD je uspešno lobiral za formalni status, čeprav ni organiziran po medicinskem modelu, vendar naše delo kljub temu otežuje dejstvo, da nismo člani Nacionalnega sveta invalidskih organizacij (smo pa ustanovili svojo nacionalno organizacijo!). Menimo, da bi morale imeti vse invalidske organizacije možnost sodelovanja pri oblikovanju politik v imenu ljudi, ki imajo različna mnenja in potrebe, pa ne bi smela govoriti ena sama organizacija.

Izvajanje na nacionalni ravni in spremljanje izvajanja
33. člen Konvencije opredeljuje okvir nacionalnega nadzornega mehanizma, da morajo države podpisnice dodeliti "enega ali več neodvisnih teles za spodbujanje, varovanje in spremljanje izvajanja te konvencije". Hendikepirane osebe in njihove reprezentativne organizacije morajo biti popolnoma vključene v proces spremljanja izvajanja  Konvencije.
V. Kaj je slovenska vlada storila, da bi 33. člen uvedla v praksi? Je imenovala neodvisno telo in če da, katero od teles je prevzelo to vlogo? Kateri drugi mehanizmi so še na voljo in kakšne možnosti sodelovanja pri tem imajo hendikepirane osebe in njihove reprezentativne organizacije?
Direktorat za invalide, ki deluje v okviru Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve, je imenovano neodvisno telo, ki je odgovorno za izvajanje določil Konvencije v okviru vlade. Direktor direktorata, g. Cveto Uršič, je tudi član Komisije za pravice invalidov pri ZN, a to funkcijo bi moral opravljati neodvisno od svojega dela v okviru vlade.

Ni mi znano, da bi vlada vpeljala kakršne koli mehanizme spremljanja. Direktorat za invalide trdi, da bo nadzorno telo za izvajanje Konvencije Vladni svet za invalide (vladno telo, ki je bilo ustanovljeno za komentiranje, nadziranje izvajanje politike invalidov). Na tem področju je težko najti informacije, in kar je presenetljivo, mnogokrat več izvemo iz tujine kot pa od svojih oblasti ali drugih slovenskih invalidskih organizacij.
Drugi oddelki, ki bi lahko igrali vlogo pri spremljanju, so na primer Urad varuha človekovih pravic in Urad za enake možnosti. Do sedaj se ta urad še ni aktivno vključil v invalidsko problematiko in se je osredotočal predvsem na enakost med spoloma in na druge skupine3.

Ozaveščanje glede konvencije

Kot ugotavlja YHD, bo treba prehoditi še dolgo pot, preden bodo hendikepirane osebe priznane kot enakopravni državljani z enakimi pravicami in odgovornostmi. Ena od preprek je nizka raven ozaveščenosti ljudi o pravicah invalidov in o Konvenciji kot mednarodni pogodbi o človekovih pravicah, ki ga je ratificirala tudi Slovenija. Ob zadnjih vprašanjih tega intervjuja smo YHD prosili za predloge o tem, kako Konvencijo približati hendikepiranim ljudem in drugim interesnim skupinam in o tem, kako kar najbolje uporabiti ECCL-jevo mnenje o 19. členu

V. Kaj bi bilo treba storiti, da bi se v Sloveniji dvignila raven zavesti o Konvenciji? Ali vaša organizacija načrtuje kakršne koli aktivnosti v tej smeri?
Pravice hendikepiranih ljudi do neodvisnega življenja smo promovirali že dolgo pred ratifikacijo Konvencije in s temi aktivnostmi bomo še nadaljevali. Med našimi prioritetami je tudi zakonodaja o osebni asistenci. Glede organizacije osebne asistence je v Evropi veliko dobrih praks, poleg tega pa sodelujemo z Evropsko mrežo za neodvisno življenje, da bi spodbudili izmenjavo informacij med državami v naši regiji. Če bomo dobili ustrezna sredstva, bomo spomladi 2010 organizirali konferenco, kjer se bomo pogovarjali o najboljših načinih izvajanja pravice do osebne asistence. Sprejeti nameravamo tudi standarde o neodvisnem življenju in osebni asistenci, ki bi jih lahko uporabili v različnih državah. Sodelovanje med evropskimi državami je zelo pomembno, zato bi moralo biti veliko več izmenjavanja informacij in znanj, kot ga je v tem trenutku.
YHD namerava tudi tesneje sodelovati s priznanimi slovenskimi organizacijami za človekove pravice. Od njih se lahko veliko naučimo, poleg tega pa so lahko takšna partnerstva zelo koristna pri izvajanju in spremljanju izvajanja Konvencije. Pomembno je, da v svoje delo vključimo tudi pravne strokovnjake. Navsezadnje je Konvencija pravni dokument, znanje prava pa je pri razlagi oblikovalcem politik o tem, k čemu so se zavezali in kaj vse morajo storiti, da bodo Konvencijo pravilno izvajali, izjemnega pomena.

Priročnik o zagovorništvu in vodenju kampanj za življenje v skupnosti
Decembra 2008 je Evropska koalicija za življenje v skupnosti izdala priročnik o vodenju kampanj za življenje v skupnosti, ki ga lahko organizacije uporabijo kot orodje za približevanje k polnemu izvajanju Konvencije. To mnenje poskuša razčistiti pomen 19. člena in vsebuje nekaj predlogov o tem, kako ga uveljaviti v praksi.
V.    Kako lahko ECCL-jevo mnenje naredimo uporabnejše za organizacije, ki si v Sloveniji in drugih državah Srednje in Vzhodne Evrope prizadevajo za življenje v skupnosti?

Svoje mnenje o 19. členu moramo začeti promovirati na evropski ravni. Sramotno je, da ima Evropska unija tesno regulirano gospodarstvo, na primer, ne vztraja pa na spoštovanju človekovih pravic. Kot državljani Evropske unije si zaslužimo več. In menimo, da bi morala EU igrati veliko večjo vlogo pri zagotavljanju, da države članice spoštujejo človekove pravice svojih državljanov. Če EU stremi k napredku na drugih področjih, zakaj ne bi stremela tudi k napredku glede izenačevanja možnosti in socialnega vključevanja hendikepiranih oseb in drugih marginaliziranih skupin? Zaveze same po sebi ne pomenijo veliko. EU mora iznajti mehanizme, pa naj bodo pravni ali drugačni, ki bodo zagotavljali, da se človekove pravice vseh državljanov spoštujejo tudi v praksi. Trenutno je v zraku veliko dobrih projektov, študij in podobnega, napredujemo pa zelo počasi.

Z Evropsko mrežo za neodvisno življenje smo napisali peticijo za pravico hendikepiranih oseb do osebne asistence. S podpisom našega manifesta, ki je na voljo na naslovu www.enil.eu, lahko ljudje izrazijo glas podpore 19. členu Konvencije in vlade posameznih članic pozovejo, naj henidkepiranim osebam zagotovijo neodvisno življenje z ustrezno podporo.

YHD - Društvo za teorijo in kulturo hendikepa je slovenska organizacija, ki jo vodijo hendikepirane osebe. Ustanovljena je bila leta 1996, njeno članstvo pa je zelo raznoliko. Povezuje jih filozofija neodvisnega življenja. Člani YHD nasprotujejo pokroviteljskim praksam dajanja miloščin in smiljenja in se ne strinjajo z retoriko prebijanja življenja za zidovi institucij kljub dobremu zdravju in s segregacijo hendikepiranih oseb. Med glavne aktivnosti društva YHD spada opogumljanje hendikepiranih oseb za neodvisno življenje s pomočjo zaposlovanja osebnih asistentov in zagovorništva pravice hendikepiranih oseb do osebne asistence. Cilj YHD je, da pravica od neodvisnega življenja postane del slovenskega pravnega okvira, s čimer bi vsak posameznik, ki tovrstno pomoč potrebuje, dobil sredstva za zaposlitev osebnih asistentov. Več informacij o YHD lahko dobite na naslovu: www.yhd-drustvo.si.

Končne opombe

1        Intervju se je odvil v marcu 2009.

1. Besedna zveza "Personal assistance" je prevedena kot "osebna pomoč", 'independent living' pa kot  "samostojno življenje" in ne kot "neodvisno življenje".
2. V drugem poročilu o delu Skupine visoke ravni za invalide (ang. Second Disability High Level Group Report) o izvajanju Konvencije o pravicah invalidov ZN, ki je bilo objavljeno junija 2009, so navedena naslednja telesa, ki so odgovorna za izvajanje Konvencije v Sloveniji: Ministrstvo za delo, družino in socialne zadeve, Vladni svet za invalide, zadevna ministrstva in Slovenski nacionalni svet invalidskih organizacij. Direktorat za invalide, ki deluje v okviru Ministrstva za delo, družino in socialne zadeve je navedeno kot glavno telo, ki je zadolženo za izvajanje konvencije.