Ta stran je prilagojena za slabovidne, po metodi neskončne vrstice, če želiš članek gledati v običajnem formatu klikni na:
http://www.pozitivke.net/article.php/Zdravljenje-Raziskava-Multipla-Skleroza

Slovenska raziskava o adherenci pri zdravljenju multiple skleroze ponedeljek, 13. april 2015 @ 05:02 CEST Uporabnik: Sonce Namen in oris raziskave Multipla skleroza je kronična neozdravljiva napredujoča avtoimuna bolezen centralnega živčnega sistema, ki ji še ne poznamo vzroka. Bolezen v večini prizadene mlade odrasle in sčasoma pripelje do popolne invalidnosti. Poteka v zagonih, z obdobji boljšega počutja, ki mu sledijo ponovna poslabšanja. Napredovanje bolezni se z zdravili lahko občutno upočasni, na kar pa pomembno vpliva njihovo redno in pravilno jemanje. Ker podatkov o tem, kako natančno bolniki upoštevajo navodila za zdravljenje, pri nas ni bilo, so Ana Ožura, Lea Kovač in Saša Šega iz nevrološkega oddelka Univerzitetnega kliničnega centra v Ljubljani izvedle raziskavo, v kateri so se posvetile ravno temu področju, torej adherenci pri zdravljenju multiple skleroze. Izsledki raziskave (Adherence  to  disease-modifying  therapies  and  attitudes  regarding disease  in  patients  with  multiple  sclerosis) so bili 2013. objavljeni v ugledni mednarodni strokovni publikaciji Clinical Neurology and Neurosurgery. Potek raziskave in rezultati K sodelovanju v raziskavi so povabile 451 oseb z multiplo sklerozo, primernih in pripravljenih za sodelovanje v raziskavi pa jih je sodelovalo 2/3 (299). Raziskava je potekala tako, da so bolniki po pošti prejeli standardiziran vprašalnik o samoocenjevanju zdravljenja multiple skleroze (MSTEQ) in vprašalnik o lastnem dojemanju bolezni in odnosu, ki ga imajo s svojim osebnim zdravnikom, ter jim tako omogočili vpogled v svoje življenje z boleznijo in njeno zdravljenje. Podrobna analiza odgovorov obeh vprašalnikov je razkrila, da je 18,5 odstotka bolnikov v zadnjih 28 dneh izpustilo vsaj en odmerek zdravila. Splošna adherenca slovenskih bolnikov z multiplo sklerozo se je torej pokazala za presenetljivo visoko v primerjavi s podatki iz drugih držav, saj kar 81,5 odstotkov jemlje zdravila v skladu z navodili. Na to, kakšna je adherenca, kot kaže vplivajo tudi sama zdravila, saj so bili bolniki, ki so jemali zdravilo avonex (betaferon), v primerjavi z bolniki, ki jemljejo druga zdravila za upočasnjevanje poteka bolezni, pri jemanju bolj dosledni. To gre po mnenju raziskovalk pripisati predvsem temu, da se zdravilo jemlje v daljših časovnih intervalih (le enkrat tedensko). Diskusija Najpogostejši razlog za izpuščanje odmerkov zdravila so po ocenah v raziskavi intervjuvanih bolnikov so bili prezaposlenost, želja, da zdravilo ne bi interferiralo z drugimi aktivnostmi, pozabljivost in stranski učinki zdravil. Tudi v tej točki so se rezultati raziskave razlikovali od rezultatov primerljivih raziskav izvedenih drugod po svetu, saj je glavni razlog za nedosledno jemanje zdravil pri multipli sklerozi ponavadi pozabljivost, drugi pa neprijetni stranski učinki. Ob tem avtorice raziskave sklepajo, da bi bila to lahko tudi posledica dejstva, da so v raziskavi sodelovali predvsem mlajši odrasli, ki težav s pozabljivostjo še nimajo, obenem pa so še zelo vpeti v aktivno življenje in delo. Le 1,3 odstotka vprašanih bolnikov z multiplo sklerozo je bilo nezadovoljnih s svojim nevrologom,kar je odlična novica, saj je prav odnos med zdravnikom in pacientom ključnega pomena pri zrdavljenju bolezni in dobrem počutju bolnika. Raziskovalke so bile presenečene tudi nad visokim odstotkom bolnikov (71,8%), ki so prepričani, da na potek bolezni ne vpliva le jemanje zdravil, temveč tudi psihološki dejavniki. Druge raziskave so sicer res pokazale povezavo med stresom in zagoni bolezni (ponovnim poslabšanjem simptomov), za zdaj pa še ni nobenih dokazov, da bi stres lahko bil med vzroki za razvoj multiple skleroze. Prepričanje, da so za bolezen krivi psihološki vzroki, lahko vodi tudi v opuščanje jemanja zdravil, čeprav v slovenski raziskavi tega ni bilo zaznati. Avtorice raziskave kljub temu poudarjajo, da je osveščenost o bolezni pri nas razmeroma slaba, le bolnik, ki dobro pozna svojo bolezen in njene vzroke pa jo zna pravilno in uspešno zdraviti. Različni prijemi za boljšo adherenco pri bolnikih z multiplo sklerozo Tudi pri bolnikih z multiplo sklerozo je potrebno zvišati adherenco Adherenca je zdravstvu vse pogosteje uporabljani termin, pomeni pa obnašanje oseb v smislu jemanja zdravil, izvajanja diet in sprememb življenjskega sloga, ki se ujema z zdravstvenimi priporočili, je razložila dr. Alenka Horvat Ledinek iz Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Stremimo k čim višji adherenci, ki s seboj prinaša boljše rezultate zdravljenja. Znano je, da je adherenca pri kroničnih bolnikih dokaj nizka in znaša  približno 50%, pri bolnikih z MS je višja, a še vedno ne dovolj visoka, saj znaša od 75% do 85%.  Na slabo adherenco pomislimo šele takrat,  ko z zdravljenjem ne dosežemo željenega rezultata, saj o njej bolniki ne poročajo in je zato le slabo prepoznana, razloži dr. Horvat Ledinek. Najpogostejši razlogi za neadherenco pri bolnikih z multiplo sklerozo so: prezaposlenost, samo zdravljenje*, ki  moti oziroma vpliva na dnevne aktivnosti, težave s spominom in neželeni učinki zdravil. Glede na  podatke je izdelanih kar nekaj strategij s ciljem izboljšanja adherence, npr. pomoč svojca pri aplikaciji zdravil, obvladovanje neželenih učinkov. Zelo pomembno mesto v procesu zdravljenja in ahderence ima MS sestra, ki bolnika seznani z načinom aplikacije zdravila, neželenimi učinki in seveda obvladovanja le teh. S prihodom novih zdravil v obliki tablet lahko pričakujemo, da bo adherenca boljša, saj je ta oblika zdravljenja za bolnika daleč bolj prijazna kot pa zdravljenje z zdravili v obliki injekcij, sklene razlago dr. Alenka Horvat Ledinek. *Ko se odločamo za zdravljenje MS vsekakor upoštevamo klinični potek bolezni, pogostost zagonov bolezni in število razporeditev sprememb vidnih na MR glave. Med osnovnimi zdravili za zdravljenje multiple skleroze danes izbiramo med starejšimi zdravili, ki jih je treba aplicirati z injekcijo v mišico ali pod kožo: interferoni beta, in glatiramer acetatom, ter novejšim oralnim zdravilom teriflunamidom in najnovejšim zdravilom v obliki tablet: dimetil fumaratom. Kadar imajo bolniki kljub terapiji še vedno zagone bolezni, se odločimo za zdravljenje bolezni z zdravili iz druge linije: natalizumabom oziroma alemtuzumabom, ki ga je treba aplicirati intravenozno ali zdravilom per os fingolimodom, ki pa z učinkovostjo prinašajo  več neželenih učinkov in zahtevajo bolj natančno spremljanje bolnika. Multipla skleroza - degenerativno obolenje živčevja Multipla skleroza je najpogostejše nevrološko obolenje med mlajšimi odraslimi. Diagnoza se največkrat postavi med 20 in 40 letom starosti. Je degenerativna bolezen živčevja, pri katerem propadajo mielinske ovojnice živcev (demielinizacija). Zaradi te poškodbe se informacije preko živcev ne prenašajo in tako prihaja do okvar, ki se  se najpogosteje kažejo v okvari vida, okvari sluha, izgubi ravnotežja, utrujenosti, težavah kognitivnega mišljenja, inkontinenci (težavah z zadrževanjem in odvajanjem vode) in druge. V Sloveniji živi okoli 3.500 oseb z multiplo sklerozo. Za boleznijo pogosteje obolevajo ženske kot moški. Razmerje med številom obolelih žensk in moških je 2:1. Vzroka za pojav multiple skleroze ne poznamo, vemo da bolezen ni dedna, verjetno pa na njen nastanek vplivajo spremenjen dedni zapis in dejavniki iz okolja. Oseba ima prevalenco okolja v katerem je živela do petnajstega leta starosti. Pojavnost MS je pri ljudeh, ki živijo v ekvatorialnem pasu, nižja kot pri vseh, ki živimo v geografskih pasovih z manj sonca in posledično manj vitamina D v telesu. Različne oblike bolezni V začetni fazi se multipla skleroza največkrat kaže v recidivno – remitentni obliki (RRMS), za katero so značilna obdobja izboljšanja in poslabšanja bolezni. Takšna oblika bolezni, ki jo ima 60-80% bolnikov, se lahko pri 40% bolnikov spremeni v sekundarno napredujočo obliko (SPMS). Za to obliko so še vedno značilni zagoni bolezni, vendar so faze izboljšanja izredno šibke. Zdravstveno stanje bolnika po zagonu se pri SPMS nikoli ne povrne na stanje pred zagonom. Primarno napredujoča MS se pojavi pri približno 10% bolnikov. Za njo je značilno, da se znaki in simptomi vsaj 12 mesecev neprtrgoma slabšajo brez vmesnih izboljšanj. Pri 15% bolnikov tudi po 15.letih bolezen ne napreduje ali pa pride le do neznatnega napredovanja prizadetosti, ti bolniki imajo benigen potek multiple skleroze. Vse bolj izpopolnjena zdravila za zaviranje bolezenskega procesa Zdravila za multiplo sklerozo še ne poznamo. Osnovni cilj zdravljenja je, da je bolnik brez zagonov bolezni in znakov, ki bi kazali na napredovanje bolezni. Poznamo pa številna ti imunomodulatorna zdravila s katerimi lahko vplivamo na bolezenski proces in s tem napredovanje bolezni, zaradi česar se izboljšata kakovost življenja in zmožnost za delo, poleg tega to odpira možnost za ustvarjanje družine. To je še posebej pomembno, saj za multiplo sklerozo zbolevajo predvsem mladi ljudje, ki so na začetku delovne in siceršnje življenske poti. Z zdravili se bolezni še ne da pozdraviti, lahko pa jo zelo učinkovito obvladujemo in upočasnjujemo njen razvoj. Za to je potrebno zavzeto in disciplinirano sodelovanje vsakega posameznega bolnika ter celotnega zdravstvenega tima, ki sodeluje v procesu zdravljenja in rehabilitacije. Če je pred dvema desetletjema veljalo, da se je večina bolnikov upokojila že kamlu po postavitvi diagnoze, se je sedaj ta trend popolnoma obrnil. Multipla skleroza je danes neprimerno bolj prijazna, kot je bila še pred dvema desetletjema. Podatki o obolevnosti •  Multipla skleroza (MS) je ena najpogostejših kroničnih nevroloških bolezni in predstavlja glavni netravmatski vzrok za invalidnost pri mladih odraslih. •  V Evropi ima multiplo sklerozo okrog 630.000 ljudi. •V Sloveniji je približno 3500 bolnikov z multiplo sklerozo. Povprečna prevalenca obolelih za multiplo sklerozo: •  v Evropi je 108 na 100.000 ljudi. •  v SLoveniji je 120 na 100.000 ljudi. Povprečna starost in razmerje v spolu obolelih za multiplo sklerozo: •  Povprečna starost ob nastopu bolezni je 28 let. •  Povprečna starost ob postavitvi diagnoze je 30 let. •  Razmerje med ženskami in moškimi je 2:1. Zaposlenost oseb z multiplo sklerozo: •  Po ocenah je 30 % ljudi z multiplo sklerozo zaposlenih za poln delovni čas • 60 % pa dela krajši delovni čas. •  Združenje multiple skleroze Slovenije omogoča bolnikom vključevanje v različne programe izobraževanja in ozaveščanja. Dostopnost do zdravljenja v Sloveniji •  Zdravljenje multiple skleroze je dostopno vsem bolnikom. •  53 % ljudi z multiplo sklerozo prejema zdravila, ki spreminjajo potek bolezni. •  80 % ljudi z multiplo sklerozo prejema zdravila za lajšanje simptomov in • 90 % je upravičenih do zdravljenja v rehabilitacijskih centrih. •  Med posameznimi državami še vedno obstajajo precejšnje razlike v dostopnosti zdravljenja MS, ki obsega od 13% na Poljskem in 21% v Veliki Britaniji do 69% v Nemčiji. •  Število bolnikov z dostopom do zdravljenja multiple skleroze se je v vseh državah skupaj v povprečju povečalo za 50 %. Kakšen strošek predstavlja multipla skleroza za družbo? •  Delež zaposlenih se zmanjša z 80 % v zelo zgodnjih fazah bolezni na manj kot 10 % v poznih fazah, kar poveča stopnjo zmanjšane produktivnosti v poznih fazah bolezni. • Zmanjšanje produktivnosti (kratkotrajna odsotnost, dolgotrajni bolniški stalež in predčasna upokojitev) predstavlja največji posamezni delež socialnih stroškovin presega stroške zdravljenja z zdravili, ki spreminjajo potek bolezni. Literatura: 1. CRA analiza podatkov iz IMS 2013, lokalnih združenj MS in publikacije Atlas MS 2013 2. Atlas MS (www.atlasofms.org) 3. Under Pressure: Living with MS in Europe (www.underpressureproject.eu) 4. Kobelt G. et al. “Cost and QoL of patients with MS in Europe” Vitamin D je pomemben dejavnik okolja, ki vpliva na razvoj MS in druih avtoimunskih bolezni. Zaenkrat še nobena raziskava ni dala odgovora, kolikšen bi bil priporočljiv varovalni odmerek vitamina D, zato ga stroka širše še ne priporoča. Komentarji (0) www.pozitivke.net





 

Domov
Powered By GeekLog