mag. Cveto Uršič, direktor
Direktorat za invalide
Slovenska c. 54
1000 LJUBLJANA
Zadeva: Zgodnje otroštvo in hendikep
Spoštovani g. mag. Cveto Uršič!
Ta teden vam bom tako kot sem že napovedala, predstavila svoje otroštvo. Prva leta svojega življenja sem kot večina otrok preživela s svojimi starši. Živeli smo na vasi. Z vaškimi otroci sem skupaj rasla, se igrala »kavboje in Indijance«, »skrivalnice«, organizirali smo »igre brez meja«, povsod sem bila med glavnimi pobudniki idej. Za njih sem bila nekaj samoumevnega, tako kot oni zame. Svojo fizično nemoč sem jemala prirojeno, nisem se spraševala zakaj jaz ne hodim, drugi pa lahko. Takšna sem bila od rojstva, bila sem eden izmed vaških otrok.
Potem pa je prišel čas šolanja in strokovnjaki so predlagali staršem, da bo zame najbolje v Zavodu za invalidno mladino v Kamniku (sedaj preimenovan v Cirius), saj bom med sebi enakimi. Do takrat sem živela zgleda z vesoljci?
Doma starši niso delali razlik med mano in bratom, v zavodu so pa veljala različna pravila. Tiste, ki smo bili nepokretni so nas dali po kosilu in večerji v posteljo brez pregovarjanja, medtem, ko za pokretne to ni veljalo. Prvič sem se počutila kaznovano zato, ker ne hodim. Prvič sem tudi slišala, da za nas uporabljajo besedo »invalid«. Se pravi nisem otrok, nisem deklica, nisem razvajenka, ampak sem morala biti »invalid«. Še sedaj čutim kako hladna in obtožujoča beseda je to takrat bila in takšna je zame še danes.
Dejansko so nas učili in vzgajali biti »invalid«. Za vse kar potrebujemo moramo ponižno prositi in biti hvaležni za vsak premik, ki ga nekdo stori za nas in to dobesedno. Ker sem bila iz vasi in nisem bila vajena »urbanega bontona«, sem morala prav posebej paziti, da kadar sem se obračala na koga od delavcev, ni manjkala beseda prosim in hvala. Pogosto smo poslušali, da moramo potrpežljivo čakati in trpeti, medtem, ko so delavci veselo kramljali, strastno kadili in pili kavice v čajni kuhinji. Naše potrebe so zreducirali na najnujnejše, tako, da smo imeli določene tudi ure kdaj se hodi na wc in hudo, če se tega nisi držal. Večkrat sem poslušala kako težka sem in posledično neodgovorna do njihovih hrbtenic. Kmalu smo bili strenirani tako, da smo na toaleto hodili samo še zjutraj in zvečer. Noči so bile najhujše. Doma sem po potrebi zbudila starše, v zavodu pa so nas obračali ob določeni uri in odšli. In ker je bilo to v spanju ali pol spanju smo se kmalu po njihovem odhodu zbudili v napačnem položaju. Iz sob se je večkrat slišalo naše stokanje, jokanje in klicanje. Včasih mi je uspelo zbuditi »cimro«, ki je še hodila, da me je s težavo premaknila.
In večina, ki se je vdala sistemu, so dejansko postali invalidi, hvaležni, da sploh lahko živijo, navajeni trpeti zlasti na račun ljudi, ki so plačani za to, da tega trpljenja nebi smeli dopuščati, pa so ga z lahkoto ignorirali. Nekaj pa nas je, ki se zavedamo, da smo vredni tako kot drugi in nočemo nobenega usmiljenja, ampak enake možnosti, ki nam jih omogoča osebna asistenca, da lahko postanemo aktivni državljani z vsemi odgovornostmi in pravicami.
Predstavljajte si, da daste vašega zdravega otroka pri 6. letih stran iz varnega in ljubečega okolja v neko inštitucijo. Zdaj pa si predstavljajte, da vaš otrok ne hodi, se ne premika, ne more jesti sam, otroka, ki vas še bolj potrebuje in vi ga daste stran od sebe, ker vam še danes po 30 letih to predlagajo strokovnjaki, ker država še vedno veliko denarja namenja za ta isti zavod, kjer so sedaj superiorne sobe, bazeni, jahalnice, a ostalo, ki je bistveno, odnos in pomanjkanje topline in ljubezni, pa je ostalo nespremenjeno. Ali je to normalno? Ali je to prav za otroke, starše, družbo?
G. Uršič, že hendikepirani otroci bi morali imeti pavico do osebe asistence, ki je neprimerno cenejša od dragih inštitucij za otroke, vsekakor pa bolj človeška. Otroci in starši bi morali skupaj izbrati osebnega asistenta, kateri pa ne bi vzgajal otroka, saj to je naloga staršev, ki bi morali postaviti meje, do kje lahko osebni asistent izvaja navodila otroka. In tak otrok bi imel enake možnosti, da se zlije s celoto družbe in mi hendikepirani bi postali čisto nekaj vsakdanjega.
Naslednjič vam predstavim življenje hendikepirane najstnice v inštituciji in o osebni asistenci.
Lep pozdrav,
Martina Piskač
V vednost:
Predsednik Vlade RS, g. Borut Pahor
Predsednik RS, g. dr. Danilo Tuerk
Predsednik DZ RS, g. dr. Pavle Gantar
Bivši predsednik RS, g. Milan Kučan
Bivša prva dama RS, ga. Štefka Kučan
Ministrstvo za zdravje, g. Eržen, državni sekretar
Minister za delo, družino in socialne zadeve, g. dr. Ivan Svetlik
Direktorat za socialo pri MDDSZ, g. Davorin Dominkuš
Direktorat za invalide pri MDDSZ, ga. mag. Ana Vodičar
UMAR, ga. Lidija Apohal Vučkovič
Socialna Zbornica Slovenije, g. Bojan Regvar
Fakulteta za socialno delo, ga. dr. Darja Zaviršek
Četrtna skupnost Bežigrad, g. Viljem Grebenc
Župan MOL, g. Zoran Jankovič
Zveza Potrošnikov Slovenije, ga. Breda Kutin, ga. Burger
Komisija za peticije v DZ RS, ga. Majda Potrata
Odbor za delo, zdravstvo, družino, socialne zadeve in invalide v DZ RS, ga. Andreja Črnak-Meglič
Varuhinja človekovih pravic, ga. Zdenka Čebašek
Minister za pravosodje, g. Aleš Zalar
Ministrica za notranje zadeve, ga. Katarina Kresal
Inštitut za socialno varstvo RS, ga. mag. Barbara Kobal
Poslanskim skupinam v DZ RS
Svetniškim skupinam v Mestnem Svetu MOL
US RS
YHD, ga. Elena Pečarič
Nacionalni svet invalidskih organizacij
Koordinacija invalidskih organizacij Slovenije
Zveza invalidskih organizacij Slovenije
Odvetniška pisarna Čeferin
Okrožnemu in Vrhovnemu državnemu tožilstvu v Ljubljani
Mrs. Prof. Ann Davis, Mr. Angus McCabe, University of Birmingham, UK
Mr. Adolf Ratzka, Institute of Independent Living, Stockholm
Mr. John Evans, European Network of Independent Livinig (ENIL), London, UK
Mr. Jerzy Busek, President of the European Parliament, Bruxelles, BE
