Ta stran je prilagojena za slabovidne, po metodi neskončne vrstice, če želiš članek gledati v običajnem formatu klikni na:
http://www.pozitivke.net/article.php/20091201184911717

Materinstvo in hendikep torek, 1. december 2009 @ 18:49 CET Uporabnik: Pozitivke Martina Piskač Dunajska 184a 1000 LJUBLJANA Ljubljana, 16.11.2009 mag. Cveto Uršič, direktor Direktorat za invalide Slovenska c. 54 1000 LJUBLJANA Zadeva: Materinstvo in hendikep Spoštovani g. mag. Cveto Uršič! Kot sem vam že prejšni teden obljubila, vam bom pisala vsak teden in vam poiskusila prikazati različna področja svojega življenja v praksi in kako je osebna asistenca na vseh teh področjih nujno in neobhodno potrebna. Leta 1993 sem rodila hčerko. Za večino družin je obdobje dojenčka srečno, vendar nama s partnerjem je bilo večkrat zelo težko. Toda bilo je vredno. Bila sva mlada starša in ker takrat še ni bilo osebne asistence, je moj partner pri 21. letih v celoti negoval dojenča, mene in skrbel za gospodinstvo. Ob tem, da sem se odselila iz Doma upokojencev kjer nisem imela pogojev za neodvisno življenje niti v socialnem, ekonomskem in niti intimnem smislu. To je bilo obdobje velikega odpovedovanja sebi, svojim osnovnim potrebam, ki sem jih zreducirala na minimum (npr. manj piješ, manjkrat greš na vodo), saj nisem imela srca še bolj bremeniti partnerja. Najhujše pa je bilo to, da sem se počutila kot dodatno breme, saj sem popolnoma negibna in moje potrebe niso majhne. S partnerjem sva vse delala skupaj sporazumna, pa vendar bi sama veliko stvari naredila drugače. Vendar on ni moj uslužbenec in ni asistent in kadar kaj ni zmogel oz. je hotel drugače, je to lahko storil. Govorim o odvisnosti. Na srečo pa je zlat človek in je bilo veliko kompromisov v mojo in obojestransko korist v smislu dopolnjevanje. A kljub vsemu iz razlogov samospoštovanja, osebne integritete in dostojanstva je osebna asistenca povsem nekaj drugega, odpira povsem drugačno dimenzijo in kvaliteto življenja. Po dveh letih našega skupnega življenja mi je društvo YHD omogočilo osebno asistenco, ki je bila takrat še čisto v povojih. To pa je pomenilo moje polno življenje in svobodo. Najprej sem razbremenila mojega partnerja. Prevzela sem odgovornost za gospodinjstvo, svoje največje potrebe sem opravila sama in kar je najvažnejše končno sem se igrala in počela s svojo hčero kar sem želela, na način, ki sem ga želela. Če je kaj želela se je obračala name in če sem se strinjala sva skupaj z asistentko to storili po mojih navodilih. Hči mi je vseskozi kazala, da je zanjo samo po sebi umevno, da sem njena mati, da si bo sama morala pobrati stvari, mi prinesti in dati vse v roko, splezati na moja kolena, mi premakniti roko na njen trebušček ali priključiti električni voziček. Točno je vedela, da, ko sva sami, me mora ubogati. Nikdar mi ni nikamor ušla, tudi njeno trmo sem lepo premagovala. Tako močno se čutiva, da sem jo že samo s pogledom lahko usmerjala. Včasih trdim, da so otroci hendikepiranih staršev drugačni in na nek način posebni v pozitivnem pomenu. Vendar ta drugačnost za njih ni drugačna, saj se s tem rodijo in živijo. Jezi me ko mi kdo reče, kako v redu je, da imam hči, ki bo kasneje skrbela zame. Kako sploh lahko ljudje pomislijo, da bi imela hči zato, da bi skrbela zame. Otroka imam kot večina drugih. Je sad najine ljubezni in poskušava ji dati pravo vzgojo, da postane dober in samozavesten človek. Da si poišče sama svojo pot v življenju. Vedno pa ji bova na razpolago, kadar naju bo potrebovala. Hčerka je sedaj v 2. letniku Bežigrajske gimnazije in postaja samozavestno lepa dekle. Nikdar ni imela težav, da bi jo kdo zbadal zaradi mojega hendikega. Za njene vrstnike in njihove starše sem bila nekaj vsakdanjega. Tudi za to je pomembno, da živimo hendikepirani čimbolj vsakdanje in se zlijemo s celotno družbo v eno in potem ne bo kazanja več s prstom na nas kot, da smo vesoljci. Največja in najpogostejša ovira, ki me spremlja kot hendikepirano, ne samo kot mati, ampak kot osebo, je ta fizična nemoč in fizična odvisnost. Glede na osebno izkušnjo, vam povem, da je najnujnejša in zame edino potrebna pomoč osebna asistenca, ki mi jo že nekaj let nudi društvo za teorijo in kulturo hendikepa. Zato g. Uršič bi moral vi, ki ste na takem položaju poskrbeti, da invalidske organizacije ne bi večino denarja namenili za zidanje počitniških domov, saj sem slišala kako bodo v Domu dva topola naredili še notranje bazene, a denarja za osebno asistenco svojih članov ni, čeprav je za njih vsakodnevnega življenskega pomena. Najprej moramo kvalitetno živeti na naših domovih 365 dni, potem pa naj se zidajo počitniški domovi, kjer preživimo 17 dni na leto, pa še to ne pod enakopravnimi pogoji. In zelo dobro veste, da, če bi FIHO podprl program YHD zadovoljivo, kar bi lahko ob raznih celo tajnih rebalansih, pa noče zaradi vpliva g. Šuštaršiča, bi bile težave odpravljene. Ker imam na teden 56 ur osebne asistence, se srečujem v življenju s podobnimi težavami in sem lahko dobra ali slaba kot katerakoli mati, ki ni hendikepirana. Naslednji teden vam bom napisala kaj o partnerstvu in hendikepu in o pomenu osebne asistence v tem odnosu. Lep pozdrav, Martina Piskač V vednost: n Predsednik Vlade RS, g. Borut Pahor n Predsednik RS, g. dr. Danilo Tuerk n Predsednik DZ RS, g. dr. Pavle Gantar n Bivši predsednik RS, g. Milan Kučan n Bivša prva dama RS, ga. Štefka Kučan n Ministrstvo za zdravje, g. Eržen, državni sekretar n Minister za delo, družino in socialne zadeve, g. dr. Ivan Svetlik n Direktorat za socialo pri MDDSZ, g. Davorin Dominkuš n Direktorat za invalide pri MDDSZ, ga. mag. Ana Vodičar n UMAR, ga. Lidija Apohal Vučkovič n Socialna Zbornica Slovenije, g. Bojan Regvar n Fakulteta za socialno delo, ga. dr. Darja Zaviršek n Četrtna skupnost Bežigrad, g. Viljem Grebenc n Župan MOL, g. Zoran Jankovič n Zveza Potrošnikov Slovenije, ga. Breda Kutin, ga. Burger n Komisija za peticije v DZ RS, ga. Majda Potrata n Odbor za delo, zdravstvo, družino, socialne zadeve in invalide v DZ RS, ga. Andreja Črnak-Meglič n Varuhinja človekovih pravic, ga. Zdenka Čebašek n Minister za pravosodje, g. Aleš Zalar n Ministrica za notranje zadeve, ga. Katarina Kresal n Inštitut za socialno varstvo RS, ga. mag. Barbara Kobal n Poslanskim skupinam v DZ RS n Svetniškim skupinam v Mestnem Svetu MOL n US RS n YHD, ga. Elena Pečarič n Nacionalni svet invalidskih organizacij n Koordinacija invalidskih organizacij Slovenije n Zveza invalidskih organizacij Slovenije n Odvetniška pisarna Čeferin n Okrožnemu in Vrhovnemu državnemu tožilstvu v Ljubljani n Mrs. Prof. Ann Davis, Mr. Angus McCabe, University of Birmingham, UK n Mr. Adolf Ratzka, Institute of Independent Living, Stockholm n Mr. John Evans, European Network of Independent Livinig (ENIL), London, UK n Mr. Jerzy Busek, President of the European Parliament, Bruxelles, BE Komentarji (0) www.pozitivke.net