NE ZAMUDITE  


 Rubrike  

 Zanimivo  


 Bodi obveščen ? 

Sončna Pošta:
Brezplačne pozitivne novice, članke, zgodbe, recepte, informacije o zaposlitvah, razpisih in obvestila o seminarjih ter delavnicah lahko dobivaš tudi na dom.


Vpiši se ali pošlji email na: info@pozitivke.net.
Sončno pošto tedensko na dom dobiva okoli 2.500 bralcev.


 Ne spreglejte  


 SVET POEZIJE  

Klikni sliko za vstop v svet poezije.


 Aktualno  


 Mesečni koledar  
Dogodki te strani

petek 04-dec
  • Glasbene jaslice za dojenčke in mamice z Julcsi

  • nedelja 06-dec
  • Miklavževa predstava Zgodba o Lipici

  • sobota 12-dec
  • Od kolišča do mestnega središča

  • torek 15-dec
  • Pravljični sprehod s svečkami in baklami

  • sobota 26-dec
  • Praznična predstava Zgodba o Lipici

  • četrtek 31-dec
  • Spletna platforma Stigma
  • Digitalno doživetje z Božičkom za podjetja

  • petek 01-jan
  • Praznična predstava Zgodba o Lipici

  •   Več o dogodkih  
    Preglej vse dogodke v tem letu


    Klic na pomoč za dvojčka   
    četrtek, 22. november 2012 @ 22:32 CET
    Uporabnik: Sonce

    POZDRAVLJENI!

    Najina triletna dvojčka Anže in Enej sta igriva, nagajiva, nasmejana in življenja polna fantka. Toda zaradi zapletov v drugem tromesečju nosečnosti sta se rodila z urgentnim carskim rezom veliko prezgodaj v 28. tednu. Takrat se je neizmerna radost ob pričakovanju dvojčkov, ko nama je ginekologinja z veseljem dejala, da to pa ne bo samo en otroček, ampak kar dva, v hipu razblinila in spremenila v veliko skrb in boj za preživetje in življenja najinih dveh otrok.

    Da sta prava mala borca, sta dokazala že, ko sta se borila za življenje na intenzivnem oddelku Ljubljanske porodnišnice in preživela. Anže se je rodil klinično mrtev. Ob rojstvu ni dihal in srček mu ni bil. Na srečo je ob veliki zavzetosti tamkajšnjih zdravnikov prišel nazaj v življenje. Kot da to ni bilo dovolj, sta po nekaj dnevih v inkubatorju, priklopljena na različne naprave, oba zaradi nedonošenosti dobila možganske krvavitve in posledica je cerebralna paraliza.

    To ni bolezen, temveč je stanje, ki jima bo oteževalo življenje. Za piko na i pa je Enej zaradi možganske krvavitve dobil še hidrocefalus (vodenoglavost), ki nastane kadar v pretoku cerebrospinalne tekočine nastane zapora ali se je v možganih tvori preveč, odvečna tekočina povzroči povečan pritisk znotraj lobanje. Zato je potreboval urgentno notranjo drenažo; to mu je vstavil nevrokirurg pri visokem tveganju, saj bi lahko prišlo do bakterijske okužbe meningitisa in smrti. K sreči je bila drenaža opravljena brez zapletov in do okužbe ni prišlo.

    Zaradi takega stanja so nama zdravniki dejali, da bosta imela težave na področju motorike - gibalnega aparata. Njun psihomotorični razvoj je zaradi omenjenih težav v celoti upočasnjen, največ težav pa imata pri motoriki.

    Stanje Anžeta in Eneja zahteva celega človeka - starša 24 ur na dan, ker sta popolnoma odvisna od najine pomoči, še posebej zato, ker ne gre samo za enega, marveč za dvojčka s tako resnimi diagnozami. Trenutno obvladata kotaljenje in plazenje po prostoru. Samostojnega sedenja še ne zadržita. Treba ju je dajati v njuna prilagojena stolčka, stojko in posteljo. Dejansko je tako, kot da bi imela šestmesečna dojenčka pri trenutni teži 14 kg in ki ju ne moreš pustiti sama niti za hip.

    Skratka, zelo je naporno, ker potrebujeta stalno pomoč med gibanjem, da se ne krepijo negativni vzorci in delajo kontrakture. Ponoči vstajam, ker večkrat otrokoma med spanjem popravljam položaj nog. Zato, ker jih križata v predelu kolen, kar povzroča pritisk na kolke in posledično možnost za izpah. Kontraktura je otrdelost sklepa oziroma omejena gibljivost v sklepu. Nastane zaradi skrajšanja mišic, vezi in zmanjšanja sklepnih ovojnic. Kontrakture povzročajo omejitve gibanja in bolečine.

    Ker pa v svetu obstajajo nove inovativne tehnike, s katerimi se lahko pomaga takim otrokom shoditi, sva se odločila, da se najinima dvojčkoma omogoči novo upanje s therasuit terapijo, imenovano suittherapy. Sedaj zaradi napetosti v mišicah križata nogice. S pomočjo te terapije, suspenzijskih vaj in naprave, imenovane pajek, pa bosta lahko shodila.
    Prednosti te terapije je zelo veliko: poleg povečanja mišične moči, gibljivosti in izboljšanja mišičnega tonusa nasploh se učinki terapije hitro kažejo še na področju ravnotežja, koordinacije, govora, senzorike.

    Terapija poteka tri tedne intenzivno tri ure vsak dan, za doseganje čim boljših in dolgotrajnih rezultatov pa je priporočljivo, da se vsako leto opravijo tri do štiri takšni sklopi terapij. (Več o therasuit metodi in terapiji najdete na spletni strani http://www.suittherapy.com/.)

    Na terapije bova Anžeta in Eneja vozila tri- do štirikrat na leto tri tedne vsak dan iz Ljubljane v Pesnico pri Mariboru, ker tam nikogar ne poznava, da bi lahko ta čas pri njih bivali. Poleg tega ima ati službo v Novem mestu, dela v izmenah in se vsak dan vozi iz Ljubljane tja in nazaj. Zavedava se, da bo to psihično in fizično izredno naporno za vso družino.
    Terapija pri nas v Sloveniji ni vključena v redni zdravstveni sistem in je v celoti samoplačniška.

    Nujni načrtovani stroški:
    En tritedenski sklop therasuit terapij znaša 1.600 evrov za enega otroka, potreben bo tri- do štirikrat letno, to je 9.600 - 12.800 evrov letno za oba, s tem, da še ne vemo, koliko let ju bo treba voziti tja.

    Ena fizioterapija tedensko znaša 30 evrov, štiri mesečno 120 evrov, za dva torej 2.440 evrov letno.

    Ortopedski čevlji stanejo 180 evrov (140 evrov krije ZZZS, 40 pa sami), potrebujeta dvojne letno zaradi hitre rasti nog, kar znaša 180 evrov.

    Vozilo, ki bo prilagojeno njima znaša približno 43.000 evrov z dvižno rampo za vozičke.

    Dva prilagojena avtosedeža za otroka s posebnimi potrebami znašata približno 3.200 evrov.

    Poleg tega bi bilo nujno Anžetu in Eneju zagotoviti primeren večji dom brez stopnic. Sedaj namreč živimo v garsonjeri na 38 m2 in tu imamo dve stojki, dva terapevtska stolčka, dve terapevtski blazini, dva valja in terapevtsko žogo … poleg osnovne opreme, oblačil ipd. Zatorej nam resnično zmanjkuje prostora. Ampak sedaj še nekako gre, ker otroka spita v otroških posteljicah.

    Želiva povedati, da je pri tako resnih diagnozah, kot jih imata najina dvojčka, nehote vse povezano s finančnimi sredstvi. Vse, kar je zares kvalitetno in učinkuje, da bosta fantka optimalno napredovala, zahteva svoj davek - in to je denar.

    Težko si predstavljava, da bosta najina edina otročka, ljubljena Anže in Enej, za vse življenje prikovana na invalidski voziček. Zato je sedaj čas, ko sta še majhna, da se s temi terapijami bistveno poveča možnost, da shodita, preden bo za to prepozno. S tem razlogom, se iskreno obračava na vas, da nam pri tem pomagate, kolikor je v vaši moči.
    Bojiva se namreč, da bi bila naša Anže in Enej prikrajšana za to možnost le iz finančnih razlogov. Še posebej zato, ker bi ju ta terapija naučila primernega gibanja, da bosta znala samostojno sedeti, shoditi in narediti odločne samostojne korake v svet.

    Tako visokih stroškov za terapije za oba otroka in druge prilagoditve poleg preostalih življenjskih stroškov naša družina ne bo zmožna plačevati ob najboljši možni volji.

    Zato iz srca prosiva vse dobre ljudi, ki želijo pomagati malima sončkoma Anžetu in Eneju, naj to storijo tako, da nakažejo poljubne zneske na:
    - poštno nakaznico

    Anže in Enej Strazberger, Peričeva ulica 35, 1000 Ljubljana
    Kontakt - za kakršno koli informacijo se lahko obrnete na:
    mamico Darjo: 041 860 403 ali darjasova@gmail.com in
    atija Matjaža: 070 856 451.

    HUMANITARNI RAČUN OZ RDEČEGA KRIŽA LJUBLJANA:
    Rdeči križ Slovenije - Območno združenje Ljubljana,
    Tržaška cesta 132, SI-1000 Ljubljana
    TRR odprt pri Delavski hranilnici: SI56 61000-1122334482 ,
    sklic 20-10-2012

    ZELO POMEMBNO JE DA NAVEDETE PRAVILNI SKLIC!!!

    Iskrena hvala vsem za čas, ki ste ga namenili branju tega obvestila, posebej pa za dobre želje in prispevke!

    Mamica Darja in ati Matjaž

      
     
    | More




    Sorodne povezave
  • http://www.suittherapy....
  • darjasova@gmail.com
  • Več od avtorja Sonce
  • Več s področja * Za boljši svet in dobrodelnost

  • Dodatne možnosti
  • Pošlji članek prijatelju po e-pošti
  • Za tisk prijazna stran
  • Slabovidnim prijazna stran

  • Trackback

    Trackback URL for this entry: http://www.pozitivke.net/trackback.php/Cerebralna-Paraliza-Pomoc-Dvojcka-Boleze

    No trackback comments for this entry.
    Klic na pomoč za dvojčka | 0 komentarjev. | Nov uporabnik
     

    Za komentarje so odgovorni njihovi avtorji. Avtorji spletne strani na komentarje obiskovalcev nimamo nobenega vpliva.


    Na vrh (začetne) strani
     Copyright © 2020 www.pozitivke.net
     Vsa naša koda pripada vam.
    Powered By GeekLog 
    Page created in 1,75 seconds